{"id":1039134,"date":"2026-06-25T07:00:17","date_gmt":"2026-06-25T10:00:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/2026\/06\/25\/cas-discute-dificuldades-enfrentadas-por-pacientes-com-hemofilia\/"},"modified":"2026-06-25T07:00:17","modified_gmt":"2026-06-25T10:00:17","slug":"cas-discute-dificuldades-enfrentadas-por-pacientes-com-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/geral\/2026\/06\/25\/cas-discute-dificuldades-enfrentadas-por-pacientes-com-hemofilia\/","title":{"rendered":"CAS discute dificuldades enfrentadas por pacientes com hemofilia"},"content":{"rendered":"<p>Ao vivo: CAS debate dificuldades dos pacientes de hemofilia. Senado Federal realizou nesta quarta-feira, 25 de junho de 2026, uma audi\u00eancia p\u00fablica promovida pela Comiss\u00e3o de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) para discutir os obst\u00e1culos enfrentados por quem vive com hemofilia. O objetivo foi ouvir especialistas, representantes de entidades de apoio e pacientes, buscando solu\u00e7\u00f5es p\u00fablicas.<\/p>\n<p>A hemofilia \u00e9 uma doen\u00e7a heredit\u00e1ria que compromete a coagula\u00e7\u00e3o sangu\u00ednea, aumentando o risco de hemorragias graves. Dados da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade indicam que cerca de 400 mil pessoas no mundo convivem com a condi\u00e7\u00e3o, com grande parte sem acesso adequado a tratamentos.<\/p>\n<p>Durante a sess\u00e3o, foram discutidos temas como o acesso aos medicamentos, a necessidade de maior conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a e a import\u00e2ncia de pol\u00edticas p\u00fablicas que assegurem o tratamento cont\u00ednuo e de qualidade. Tamb\u00e9m foi apontada a necessidade de ampliar pesquisa e desenvolvimento de novos tratamentos.<\/p>\n<p>O presidente da CDHM, o senador Humberto Costa (PT-PE), ressaltou a relev\u00e2ncia da audi\u00eancia para avan\u00e7ar na constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas de atendimento aos pacientes de hemofilia. Ele enfatizou o papel do poder p\u00fablico em garantir aten\u00e7\u00e3o especial \u00e0 sa\u00fade dessas pessoas.<\/p>\n<p>A representante da Associa\u00e7\u00e3o de Hemofilia de Pernambuco, Maria Clara, relatou dificuldades regionais no acesso ao tratamento regular, o que eleva riscos de complica\u00e7\u00f5es. Ela pediu maior atua\u00e7\u00e3o estatal para assegurar o direito \u00e0 sa\u00fade dos pacientes.<\/p>\n<p>O especialista em hematologia Dr. Jo\u00e3o Silva destacou a import\u00e2ncia de uma abordagem multidisciplinar no cuidado, incluindo acompanhamento psicol\u00f3gico, fisioterapia e suporte social, al\u00e9m do acesso aos medicamentos.<\/p>\n<p>Pacientes presentes relataram experi\u00eancias diretas, refor\u00e7ando a necessidade de tratamento adequado para uma vida mais saud\u00e1vel e digna. A audi\u00eancia tamb\u00e9m tratou de ampliar pol\u00edticas p\u00fablicas e de incentivar pesquisas na \u00e1rea.<\/p>\n<h3>Perspectivas e pr\u00f3ximos passos<\/h3>\n<p>Ao final, Humberto Costa agradeceu a participa\u00e7\u00e3o de todos e reiterou o compromisso do Senado com debates e a\u00e7\u00f5es que beneficiem pacientes de hemofilia e de doen\u00e7as raras, mantendo o tema na agenda legislativa.<\/p>\n<p>A audi\u00eancia p\u00fablica da CDHM faz parte do calend\u00e1rio de atividades da Casa para promover di\u00e1logo e solu\u00e7\u00f5es para quest\u00f5es relevantes \u00e0 sociedade.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<ul>\n<li>O Senado Federal realiza audi\u00eancia p\u00fablica promovida pela Comiss\u00e3o de Direitos Humanos e Minorias para discutir dificuldades de pacientes com hemofilia, com especialistas, entidades de apoio e pacientes.<\/li>\n<li>Data e hor\u00e1rio: 25 de junho de 2026, \u00e0s 10h.<\/li>\n<li>Entre os temas est\u00e3o acesso a medicamentos, conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a, pol\u00edticas p\u00fablicas para tratamento cont\u00ednuo de qualidade e a necessidade de ampliar pesquisa e desenvolvimento de novos tratamentos.<\/li>\n<li>O presidente da Comiss\u00e3o de Direitos Humanos e Minorias, senador Humberto Costa, afirmou o compromisso do Senado em buscar solu\u00e7\u00f5es e ouvir pacientes e especialistas.<\/li>\n<li>A representante da Associa\u00e7\u00e3o de Hemofilia de Pernambuco relatou dificuldades de acesso ao tratamento regular; o m\u00e9dico especialista Dr. Jo\u00e3o Silva destacou a import\u00e2ncia de uma abordagem multidisciplinar, incluindo acompanhamento psicol\u00f3gico, fisioterapia e suporte social.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":1039227,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"Senado debate dificuldades de pacientes com hemofilia, destacando acesso a tratamentos, pol\u00edticas p\u00fablicas e suporte multidisciplinar","footnotes":""},"categories":[298,1],"tags":[141,159,101,31,29,142],"class_list":["post-1039134","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-geral","category-noticias","tag-congresso","tag-doencas","tag-pessoas","tag-politica","tag-saude","tag-senado"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/1039134","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=1039134"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/1039134\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media\/1039227"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=1039134"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=1039134"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=1039134"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}