{"id":105430,"date":"2025-04-24T00:32:43","date_gmt":"2025-04-24T03:32:43","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/04\/24\/artur-enfrenta-desafios-da-lipodistrofia-congenita-e-busca-qualidade-de-vida-saudavel\/"},"modified":"2025-04-24T00:32:43","modified_gmt":"2025-04-24T03:32:43","slug":"artur-enfrenta-desafios-da-lipodistrofia-congenita-e-busca-qualidade-de-vida-saudavel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/04\/24\/artur-enfrenta-desafios-da-lipodistrofia-congenita-e-busca-qualidade-de-vida-saudavel\/","title":{"rendered":"Artur enfrenta desafios da lipodistrofia cong\u00eanita e busca qualidade de vida saud\u00e1vel"},"content":{"rendered":"

Artur de Medeiros Queiroz, diagnosticado com a S\u00edndrome de Berardinelli<\/strong>, uma condi\u00e7\u00e3o rara que afeta uma em cada um milh\u00e3o de pessoas, teve acesso recente ao medicamento metreleptina<\/strong>, aprovado no Brasil em 2023. Essa medica\u00e7\u00e3o, que imita a leptina, \u00e9 crucial para o controle da lipodistrofia cong\u00eanita generalizada, embora seu uso ainda seja restrito a poucos pacientes.<\/p>\n

Artur, natural de Caic\u00f3, no Rio Grande do Norte, nasceu com uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que resultou em uma quantidade extremamente baixa de c\u00e9lulas de gordura. Isso provoca complica\u00e7\u00f5es metab\u00f3licas, como diabetes e doen\u00e7as cardiovasculares. A falta de adip\u00f3citos (c\u00e9lulas que armazenam gordura) leva ao ac\u00famulo de gordura em \u00f3rg\u00e3os como f\u00edgado e p\u00e2ncreas, aumentando o risco de inflama\u00e7\u00f5es e outras doen\u00e7as.<\/p>\n

O diagn\u00f3stico precoce foi fundamental para Artur, que desde pequeno enfrentou desafios emocionais e sociais devido \u00e0 sua condi\u00e7\u00e3o. Ele relata que, na inf\u00e2ncia, a restri\u00e7\u00e3o alimentar o fez sentir-se exclu\u00eddo, especialmente em festas de anivers\u00e1rio. O apoio psicol\u00f3gico e terapias ajudaram Artur a lidar com o preconceito e a discrimina\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

A pr\u00e1tica de exerc\u00edcios f\u00edsicos<\/strong> \u00e9 uma parte essencial do tratamento de Artur, contribuindo para a sensibilidade \u00e0 insulina e controle dos n\u00edveis de gordura no sangue. Ele mant\u00e9m uma rotina ativa e saud\u00e1vel, o que \u00e9 vital para evitar complica\u00e7\u00f5es mais graves associadas \u00e0 s\u00edndrome.<\/p>\n

A lipodistrofia cong\u00eanita generalizada, tamb\u00e9m conhecida como “doen\u00e7a dos magros”, \u00e9 geneticamente transmitida e tem preval\u00eancia maior em algumas regi\u00f5es do Brasil, como o Rio Grande do Norte, onde estudos indicam cerca de 44 casos. O tratamento atual foca no controle das complica\u00e7\u00f5es, j\u00e1 que n\u00e3o h\u00e1 cura definitiva.<\/p>\n

Artur conseguiu acesso ao metreleptina em 2016 por meio de uma a\u00e7\u00e3o judicial, enfrentando desafios para garantir o tratamento. Apesar das dificuldades, ele leva uma vida ativa e independente, cursando doutorado em Educa\u00e7\u00e3o, Ci\u00eancias e Matem\u00e1tica na Universidade Federal do Paran\u00e1. Artur expressa esperan\u00e7a de que a s\u00edndrome se torne mais conhecida, facilitando diagn\u00f3sticos precoces e melhorando a qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Artur de Medeiros Queiroz, que tem a rara S\u00edndrome de Berardinelli, recentemente come\u00e7ou a usar o medicamento metreleptina, que foi aprovado no Brasil em 2023. Essa condi\u00e7\u00e3o, que afeta uma em cada um milh\u00e3o de pessoas, causa lipodistrofia cong\u00eanita generalizada, levando a problemas como diabetes e doen\u00e7as do cora\u00e7\u00e3o. Artur nasceu com uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que resulta em muito pouca gordura no corpo, o que faz com que a gordura se acumule em \u00f3rg\u00e3os como o f\u00edgado e o p\u00e2ncreas. Ele enfrentou dificuldades emocionais e sociais durante a inf\u00e2ncia, especialmente por causa de restri\u00e7\u00f5es alimentares. O apoio psicol\u00f3gico foi importante para ajud\u00e1-lo a lidar com o preconceito. A pr\u00e1tica de exerc\u00edcios f\u00edsicos \u00e9 essencial para o seu tratamento, ajudando a controlar os n\u00edveis de gordura no sangue. Embora n\u00e3o haja cura, o tratamento atual visa controlar as complica\u00e7\u00f5es da s\u00edndrome. Artur conseguiu acesso ao metreleptina em 2016 por meio de uma a\u00e7\u00e3o judicial e, apesar dos desafios, leva uma vida ativa, estudando para um doutorado na Universidade Federal do Paran\u00e1. Ele espera que mais pessoas conhe\u00e7am a s\u00edndrome, o que pode ajudar em diagn\u00f3sticos mais r\u00e1pidos e melhorar a vida dos pacientes.<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"Artur de Medeiros Queiroz, diagnosticado com a rara S\u00edndrome de Berardinelli, enfrenta desafios di\u00e1rios devido \u00e0 lipodistrofia cong\u00eanita. Recentemente, ele teve acesso ao medicamento metreleptina, aprovado no Brasil em 2023, que promete melhorar o controle da condi\u00e7\u00e3o, embora o acesso ainda seja restrito. A hist\u00f3ria de Artur destaca a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce e os impactos emocionais e f\u00edsicos da s\u00edndrome, al\u00e9m de sua luta por uma vida saud\u00e1vel e ativa.","footnotes":""},"categories":[12,28],"tags":[100],"class_list":["post-105430","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entretenimento","category-saude-cotidiano","tag-noticia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/105430","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=105430"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/105430\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=105430"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=105430"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=105430"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}