Vicente e Lucas, g\u00eameos de 13 anos do Chile, enfrentam um dilema familiar ap\u00f3s receberem uma dose de um medicamento experimental para distrofia muscular de Duchenne, doen\u00e7a que os afeta desde os sete anos. A doa\u00e7\u00e3o foi feita pela fam\u00edlia de Tom\u00e1s Ross, que tamb\u00e9m luta contra a mesma condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
A escolha dif\u00edcil<\/strong>: Os pais de Vicente e Lucas, Marcos Reyes e Valeria Mart\u00ednez, agora precisam decidir qual dos filhos receber\u00e1 o tratamento, uma vez que a dose \u00e9 \u00fanica. “Estamos entre a cruz e a espada”, afirmou Marcos, expressando a ang\u00fastia pela situa\u00e7\u00e3o. Ambos os meninos sonham em ser chef e DJ, respectivamente, mas a progress\u00e3o da doen\u00e7a torna a decis\u00e3o ainda mais cr\u00edtica.<\/p>\n A luta por fundos<\/strong>: Apesar da generosidade da fam\u00edlia Ross, os pais dos g\u00eameos ainda precisam arrecadar aproximadamente R$ 163 mil para o tratamento do outro filho. At\u00e9 o momento, conseguiram apenas 1,3% do valor necess\u00e1rio. Marcos iniciou uma caminhada de 16 de mar\u00e7o a Santiago para arrecadar fundos, mas a meta ainda parece distante.<\/p>\n Desafios emocionais<\/strong>: Vicente e Lucas n\u00e3o t\u00eam conhecimento da gravidade da situa\u00e7\u00e3o. Marcos e Valeria optaram por proteg\u00ea-los, permitindo que continuem vivendo como crian\u00e7as. “Eles precisam continuar sendo crian\u00e7as”, disse Marcos, ressaltando a import\u00e2ncia de manter a normalidade em suas vidas.<\/p>\n A ministra da Sa\u00fade do Chile, Ximena Aguilera, afirmou que o medicamento, conhecido como Elevidys, n\u00e3o foi aprovado no pa\u00eds devido \u00e0 falta de evid\u00eancias sobre sua efic\u00e1cia. A situa\u00e7\u00e3o dos g\u00eameos \u00e9 um lembrete da luta cont\u00ednua por tratamentos adequados para doen\u00e7as raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Vicente e Lucas, g\u00eameos de 13 anos do Chile, enfrentam um grande desafio ap\u00f3s receberem uma dose de um medicamento experimental para distrofia muscular de Duchenne, que eles t\u00eam desde os sete anos. A doa\u00e7\u00e3o veio da fam\u00edlia de Tom\u00e1s Ross, que tamb\u00e9m tem a mesma doen\u00e7a. Agora, os pais, Marcos e Valeria, precisam decidir qual dos filhos receber\u00e1 o tratamento, j\u00e1 que a dose \u00e9 \u00fanica. Eles est\u00e3o angustiados com essa escolha. Ambos os meninos t\u00eam sonhos: Vicente quer ser chef e Lucas, DJ, mas a progress\u00e3o da doen\u00e7a torna a decis\u00e3o ainda mais dif\u00edcil. Al\u00e9m disso, a fam\u00edlia precisa arrecadar cerca de R$ 163 mil para o tratamento do outro filho, mas at\u00e9 agora conseguiram apenas 1,3% desse valor. Para ajudar, Marcos come\u00e7ou uma caminhada de Santiago para arrecadar fundos, mas a meta ainda est\u00e1 longe. Vicente e Lucas n\u00e3o sabem da gravidade da situa\u00e7\u00e3o, pois os pais querem que eles continuem vivendo como crian\u00e7as. A ministra da Sa\u00fade do Chile, Ximena Aguilera, disse que o medicamento, chamado Elevidys, n\u00e3o foi aprovado no pa\u00eds por falta de provas de sua efic\u00e1cia. A situa\u00e7\u00e3o dos g\u00eameos mostra a luta por tratamentos para doen\u00e7as raras.<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"G\u00eameos chilenos com distrofia muscular enfrentam dilema ao receber dose \u00fanica de medicamento experimental; fam\u00edlia busca apoio para tratamento.","footnotes":""},"categories":[12,28],"tags":[100],"class_list":["post-137557","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entretenimento","category-saude-cotidiano","tag-noticia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/137557","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=137557"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/137557\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=137557"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=137557"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=137557"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}