{"id":138192,"date":"2025-03-11T16:10:20","date_gmt":"2025-03-11T19:10:20","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/03\/11\/atacante-junior-vicosa-clama-por-liberacao-de-remedio-para-esposa-com-ataxia-de-friedreich\/"},"modified":"2025-03-11T16:10:20","modified_gmt":"2025-03-11T19:10:20","slug":"atacante-junior-vicosa-clama-por-liberacao-de-remedio-para-esposa-com-ataxia-de-friedreich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/03\/11\/atacante-junior-vicosa-clama-por-liberacao-de-remedio-para-esposa-com-ataxia-de-friedreich\/","title":{"rendered":"Atacante J\u00fanior Vi\u00e7osa clama por libera\u00e7\u00e3o de rem\u00e9dio para esposa com Ataxia de Friedreich"},"content":{"rendered":"<p>No \u00faltimo s\u00e1bado, o ASA e o CRB empataram no primeiro jogo da final do Campeonato Alagoano. O atacante <strong>J\u00fanior Vi\u00e7osa<\/strong>, autor do primeiro gol da fase final, aproveitou a ocasi\u00e3o para fazer um apelo \u00e0 <strong>Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa)<\/strong>. Sua esposa, <strong>Luizi<\/strong>, enfrenta a <strong>Ataxia de Friedreich<\/strong>, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que afeta a coordena\u00e7\u00e3o motora. Durante uma entrevista no intervalo da partida, Vi\u00e7osa pediu agilidade na libera\u00e7\u00e3o de um medicamento essencial para o tratamento da condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Luizi, que foi diagnosticada h\u00e1 mais de nove anos, relatou que os sintomas come\u00e7aram a aparecer quando tinha dezenove anos. Em conversa com o portal ge, ela explicou que o medicamento chamado <strong>SkyClarys<\/strong>, cuja patente \u00e9 <strong>Omaveloxolone<\/strong>, est\u00e1 sob an\u00e1lise da Anvisa. O custo do tratamento, que inclui fisioterapia e outros cuidados paliativos, \u00e9 elevado, com a caixa do medicamento custando cerca de <strong>R$ 195 mil<\/strong>.<\/p>\n<p>Ela detalhou que, sem a medica\u00e7\u00e3o, a vida se torna uma luta di\u00e1ria, com tratamentos que apenas aliviam os sintomas, mas n\u00e3o tratam a doen\u00e7a. Luizi mencionou que, apesar de seus esfor\u00e7os, muitos pacientes acabam se tornando cadeirantes. A esposa de Vi\u00e7osa tamb\u00e9m citou a campe\u00e3 paraol\u00edmpica <strong>Giovanna Boscolo<\/strong>, que compartilha a mesma condi\u00e7\u00e3o e serve de inspira\u00e7\u00e3o para aqueles que enfrentam a doen\u00e7a.<\/p>\n<p>Luizi enfatizou que a libera\u00e7\u00e3o do medicamento \u00e9 crucial para interromper a progress\u00e3o da Ataxia de Friedreich. Ela destacou que j\u00e1 existem outros medicamentos em fase de testes que podem ser ainda mais eficazes. A situa\u00e7\u00e3o ressalta a urg\u00eancia de a\u00e7\u00f5es para facilitar o acesso a tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>No \u00faltimo s\u00e1bado, o ASA e o CRB empataram no primeiro jogo da final do Campeonato Alagoano. O atacante J\u00fanior Vi\u00e7osa, autor do primeiro gol da fase final, aproveitou a ocasi\u00e3o para fazer um apelo \u00e0 Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa). 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