{"id":147795,"date":"2025-02-19T09:24:00","date_gmt":"2025-02-19T12:24:00","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/02\/19\/terapia-genica-elevidys-e-aplicada-pela-primeira-vez-no-sus-para-tratar-distrofia-muscular-de-duchenne\/"},"modified":"2025-02-19T09:24:00","modified_gmt":"2025-02-19T12:24:00","slug":"terapia-genica-elevidys-e-aplicada-pela-primeira-vez-no-sus-para-tratar-distrofia-muscular-de-duchenne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/02\/19\/terapia-genica-elevidys-e-aplicada-pela-primeira-vez-no-sus-para-tratar-distrofia-muscular-de-duchenne\/","title":{"rendered":"Terapia g\u00eanica Elevidys \u00e9 aplicada pela primeira vez no SUS para tratar distrofia muscular de Duchenne"},"content":{"rendered":"<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade do Brasil iniciou, durante o m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras, as primeiras infus\u00f5es de terapia g\u00eanica com o medicamento <strong>Elevidys<\/strong> na rede p\u00fablica de sa\u00fade. Os atendimentos foram realizados no Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre (HCPA), refer\u00eancia no tratamento de doen\u00e7as raras, para dois pacientes diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne. Essa a\u00e7\u00e3o atende a uma decis\u00e3o judicial do Supremo Tribunal Federal (STF) e demonstra a capacidade do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) em implementar tecnologias complexas, conforme destacou o coordenador-geral de doen\u00e7as raras do minist\u00e9rio, <strong>Natan Monsores<\/strong>.<\/p>\n<p>A rede p\u00fablica conta com <strong>36 servi\u00e7os de refer\u00eancia<\/strong> em doen\u00e7as raras, sendo que 13 foram habilitados nos \u00faltimos dois anos, incluindo o primeiro na regi\u00e3o Norte. Entre 2022 e 2024, houve um aumento de <strong>40%<\/strong> no n\u00famero de consultas e exames ambulatoriais, passando de 29.931 para 41.670. A aplica\u00e7\u00e3o do Elevidys exigiu um intenso di\u00e1logo com o STF para garantir a log\u00edstica necess\u00e1ria, com a infus\u00e3o sendo realizada em um prazo recorde de <strong>57 dias<\/strong> ap\u00f3s a aquisi\u00e7\u00e3o do medicamento.<\/p>\n<p>O HCPA, que possui mais de 20 anos de experi\u00eancia em terapia g\u00eanica, foi capacitado para realizar as infus\u00f5es. A equipe, composta por m\u00e9dicos, enfermeiros e farmac\u00eauticos, seguiu protocolos internacionais de seguran\u00e7a, com o medicamento armazenado em ultra-freezer a <strong>-80\u00ba<\/strong>. A enfermeira <strong>Tatiani Quevedo<\/strong>, respons\u00e1vel pelas infus\u00f5es, destacou a import\u00e2ncia do suporte emocional \u00e0s fam\u00edlias durante o processo, que dura cerca de duas horas.<\/p>\n<p>O Elevidys \u00e9 indicado para estabilizar a fun\u00e7\u00e3o muscular em crian\u00e7as entre <strong>4 e 7 anos<\/strong> com distrofia muscular de Duchenne. Embora n\u00e3o seja uma cura, a terapia pode retardar a progress\u00e3o da doen\u00e7a. O registro do medicamento na Anvisa \u00e9 excepcional e condicionado ao monitoramento cont\u00ednuo, com o valor de cada dose fixado em <strong>R$ 11 milh\u00f5es<\/strong>. A farmac\u00eautica respons\u00e1vel solicitou avalia\u00e7\u00e3o para a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento no SUS, garantindo acesso a tratamentos eficazes para todos os pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade do Brasil iniciou, durante o m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras, as primeiras infus\u00f5es de terapia g\u00eanica com o medicamento Elevidys na rede p\u00fablica de sa\u00fade. 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