{"id":160750,"date":"2025-03-13T06:00:25","date_gmt":"2025-03-13T09:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/03\/13\/familia-busca-apoio-para-realizar-a-festa-de-15-anos-de-menina-com-doenca-rara\/"},"modified":"2025-03-13T06:00:25","modified_gmt":"2025-03-13T09:00:25","slug":"familia-busca-apoio-para-realizar-a-festa-de-15-anos-de-menina-com-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/espiritualidade\/familia\/2025\/03\/13\/familia-busca-apoio-para-realizar-a-festa-de-15-anos-de-menina-com-doenca-rara\/","title":{"rendered":"Fam\u00edlia busca apoio para realizar a festa de 15 anos de menina com doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"<p>Mariana Nascimento dos Santos, que completa 15 anos em abril, sonha com uma festa de debutante que representa uma vit\u00f3ria sobre as dificuldades que enfrenta desde o nascimento, quando foi diagnosticada com <strong>mielomeningocele<\/strong> e <strong>hidrocefalia<\/strong>. Sua m\u00e3e, Maria Francisca, recorda que durante a gesta\u00e7\u00e3o, os m\u00e9dicos deram apenas <strong>1% de chance<\/strong> de sobreviv\u00eancia. Apesar das limita\u00e7\u00f5es, a fam\u00edlia, que reside no Morro da Babil\u00f4nia, no Rio de Janeiro, celebra a vida da menina, que \u00e9 vista como um milagre.<\/p>\n<p>Com dificuldades financeiras, a realiza\u00e7\u00e3o da festa dos sonhos de Mariana parece distante. O projeto social <strong>Anjos Especiais<\/strong>, fundado por Jana\u00edna Novaes, est\u00e1 mobilizando a comunidade para arrecadar fundos. A festa est\u00e1 marcada para <strong>19 de abril<\/strong> e contar\u00e1 com a participa\u00e7\u00e3o de moradores locais, incluindo o core\u00f3grafo Jean Magalh\u00e3es, que se ofereceu para dan\u00e7ar a valsa com a aniversariante. No entanto, ainda faltam <strong>R$ 5 mil<\/strong> para o buf\u00ea e um fot\u00f3grafo para registrar o evento.<\/p>\n<p>Mariana, que compartilha sua luta nas redes sociais, expressou seu desejo de comemorar seu anivers\u00e1rio, mas lamenta a falta de recursos. O neurocirurgi\u00e3o Orlando Maia, especialista em mielomeningocele, explica que a condi\u00e7\u00e3o \u00e9 causada pela defici\u00eancia de \u00e1cido f\u00f3lico durante a gravidez, ressaltando a import\u00e2ncia da preven\u00e7\u00e3o. Ele destaca que muitos governos adicionam essa subst\u00e2ncia a alimentos para evitar malforma\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>A comunidade e o projeto Anjos Especiais buscam parcerias e doa\u00e7\u00f5es para tornar o sonho de Mariana realidade. Quem quiser contribuir pode entrar em contato pelo Instagram @janaina_dos_especiais ou pelo e-mail anaina.dosanjosespeciais@gmail.com.br.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mariana Nascimento dos Santos, que completa 15 anos em abril, sonha com uma festa de debutante que representa uma vit\u00f3ria sobre as dificuldades que enfrenta desde o nascimento, quando foi diagnosticada com mielomeningocele e hidrocefalia. Sua m\u00e3e, Maria Francisca, recorda que durante a gesta\u00e7\u00e3o, os m\u00e9dicos deram apenas 1% de chance de sobreviv\u00eancia. Apesar das [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"- Mariana Nascimento dos Santos, com mielomeningocele, sonha com festa de 15 anos.\n- Projeto social Anjos Especiais busca arrecadar R$ 5 mil para a comemora\u00e7\u00e3o.\n- A festa est\u00e1 marcada para 19 de abril, na quadra da Babil\u00f4nia, Rio.\n- A fam\u00edlia enfrenta dificuldades financeiras, mas conta com apoio da comunidade.\n- Mariana j\u00e1 passou por seis cirurgias e compartilha sua luta nas redes sociais.","footnotes":""},"categories":[4,42],"tags":[100],"class_list":["post-160750","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-espiritualidade","category-familia","tag-noticia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/160750","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=160750"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/160750\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=160750"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=160750"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=160750"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}