{"id":181014,"date":"2025-03-23T08:45:49","date_gmt":"2025-03-23T11:45:49","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/03\/23\/sus-oferece-zolgensma-medicamento-de-rdollar-7-milhoes-para-tratamento-da-ame-tipo-1\/"},"modified":"2025-03-23T08:45:49","modified_gmt":"2025-03-23T11:45:49","slug":"sus-oferece-zolgensma-medicamento-de-rdollar-7-milhoes-para-tratamento-da-ame-tipo-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/03\/23\/sus-oferece-zolgensma-medicamento-de-rdollar-7-milhoes-para-tratamento-da-ame-tipo-1\/","title":{"rendered":"SUS oferecer\u00e1 Zolgensma, medicamento de R$ 7 milh\u00f5es, para tratar AME tipo 1"},"content":{"rendered":"<p>O <strong>Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/strong> anunciou que o medicamento <strong>Zolgensma<\/strong>, utilizado no tratamento da <strong>Atrofia Muscular Espinhal (AME)<\/strong> tipo 1, ser\u00e1 disponibilizado no <strong>Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS)<\/strong>. O acordo com a farmac\u00eautica <strong>Novartis<\/strong> permitir\u00e1 a compra do medicamento, que tem um custo m\u00e9dio de <strong>R$ 7 milh\u00f5es<\/strong>, a um pre\u00e7o reduzido, vinculado ao desempenho do tratamento. A AME \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que afeta a produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, impactando fun\u00e7\u00f5es vitais como respirar e se mover.<\/p>\n<p>A partir desta semana, pacientes diagnosticados com AME tipo 1 poder\u00e3o se dirigir a um dos <strong>28 servi\u00e7os de refer\u00eancia<\/strong> em <strong>18 estados<\/strong> para realizar exames preparat\u00f3rios. O Zolgensma \u00e9 a primeira terapia g\u00eanica incorporada ao SUS para crian\u00e7as de at\u00e9 <strong>seis meses<\/strong> que n\u00e3o estejam em ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva por mais de <strong>16 horas<\/strong> di\u00e1rias. O tratamento \u00e9 considerado inovador, pois atua na causa raiz da doen\u00e7a, introduzindo um gene faltante em um v\u00edrus inativo que, ao ser administrado, permite a produ\u00e7\u00e3o da prote\u00edna necess\u00e1ria.<\/p>\n<p>O acordo de <strong>Compartilhamento de Risco<\/strong> estabelece que o pagamento do medicamento ser\u00e1 feito com base nos resultados do tratamento. <strong>40%<\/strong> do valor ser\u00e1 pago no momento da infus\u00e3o, <strong>20%<\/strong> ap\u00f3s <strong>24 meses<\/strong> se o paciente atingir o controle da nuca, e assim por diante, com parcelas a serem canceladas em caso de morte ou progress\u00e3o da doen\u00e7a para ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica permanente. Antes da inclus\u00e3o do Zolgensma no SUS, as crian\u00e7as com AME tipo 1 tinham alta probabilidade de morte antes dos <strong>dois anos<\/strong>.<\/p>\n<p>Al\u00e9m do Zolgensma, o SUS oferece outros dois medicamentos gratuitos, <strong>nusinersena<\/strong> e <strong>risdiplam<\/strong>, para pacientes fora da faixa et\u00e1ria aprovada. Em 2023, estima-se que <strong>287<\/strong> crian\u00e7as nascidas no Brasil tenham AME, o que representa uma incid\u00eancia de aproximadamente <strong>1 em cada 10 mil<\/strong> nascidos vivos. O tratamento pode melhorar significativamente a qualidade de vida dessas crian\u00e7as, permitindo avan\u00e7os motores como a capacidade de engolir e sentar sem apoio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anunciou que o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, ser\u00e1 disponibilizado no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). 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Exames come\u00e7am esta semana.","footnotes":""},"categories":[12,28],"tags":[100],"class_list":["post-181014","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entretenimento","category-saude-cotidiano","tag-noticia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/181014","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=181014"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/181014\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=181014"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=181014"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=181014"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}