{"id":186634,"date":"2025-06-02T04:46:49","date_gmt":"2025-06-02T07:46:49","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/06\/02\/brasil-investe-r-959-milhoes-na-compra-do-zolgensma-para-tratar-ame-em-criancas\/"},"modified":"2025-06-02T04:46:49","modified_gmt":"2025-06-02T07:46:49","slug":"brasil-investe-r-959-milhoes-na-compra-do-zolgensma-para-tratar-ame-em-criancas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/06\/02\/brasil-investe-r-959-milhoes-na-compra-do-zolgensma-para-tratar-ame-em-criancas\/","title":{"rendered":"Brasil investe R$ 959 milh\u00f5es na compra do Zolgensma para tratar AME em crian\u00e7as"},"content":{"rendered":"<p>O <strong>Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/strong> anunciou que ir\u00e1 investir <strong>R$ 959 milh\u00f5es<\/strong> na compra do <strong>Zolgensma<\/strong>, medicamento para tratar a <strong>atrofia muscular espinhal (AME)<\/strong>, nos pr\u00f3ximos dois anos. As primeiras aplica\u00e7\u00f5es j\u00e1 foram realizadas em beb\u00eas com AME tipo 1, a forma mais grave da doen\u00e7a.<\/p>\n<p>O Zolgensma \u00e9 considerado o medicamento mais caro do mundo, com um custo m\u00e9dio de <strong>US$ 2,5 milh\u00f5es<\/strong> por dose, equivalente a cerca de <strong>R$ 14 milh\u00f5es<\/strong>. No entanto, o governo conseguiu negociar o pre\u00e7o para <strong>R$ 7 milh\u00f5es<\/strong> por dose. A expectativa \u00e9 que <strong>137 pacientes<\/strong> recebam o tratamento durante esse per\u00edodo, embora a AME afete cerca de <strong>duas mil pessoas<\/strong> no Brasil.<\/p>\n<p>As doses do medicamento ser\u00e3o administradas exclusivamente em crian\u00e7as com at\u00e9 <strong>seis meses<\/strong> de idade que n\u00e3o utilizem ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva por mais de <strong>16 horas<\/strong> di\u00e1rias. O <strong>Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/strong> justificou essa escolha pela efic\u00e1cia do Zolgensma e pelos riscos associados a outros grupos. At\u00e9 agora, foram recebidos <strong>15 pedidos<\/strong> para acesso ao tratamento, que passa por avalia\u00e7\u00e3o cl\u00ednica individual.<\/p>\n<h3>Monitoramento e Acompanhamento<\/h3>\n<p>O SUS implementar\u00e1 um monitoramento in\u00e9dito da evolu\u00e7\u00e3o dos pacientes que receberem o Zolgensma, acompanhando-os at\u00e9 os <strong>cinco anos<\/strong> de idade. Esse processo ser\u00e1 o primeiro acordo comercial no SUS que condiciona o pagamento ao monitoramento individual dos pacientes. O governo pagar\u00e1 <strong>40%<\/strong> do valor do medicamento no ato da infus\u00e3o, com os pagamentos seguintes baseados na evolu\u00e7\u00e3o cl\u00ednica.<\/p>\n<p>As primeiras aplica\u00e7\u00f5es ocorreram em hospitais de <strong>Bras\u00edlia (DF)<\/strong> e <strong>Recife (PE)<\/strong>, onde duas beb\u00eas receberam o tratamento. O ministro da Sa\u00fade, <strong>Alexandre Padilha<\/strong>, destacou a import\u00e2ncia do acesso a essa terapia g\u00eanica inovadora, afirmando que &#8220;garantir esse atendimento e acolher essas fam\u00edlias \u00e9 um momento de muita emo\u00e7\u00e3o&#8221;.<\/p>\n<p>O Brasil se torna o <strong>sexto pa\u00eds<\/strong> a oferecer o Zolgensma em sistemas p\u00fablicos de sa\u00fade, ao lado de na\u00e7\u00f5es como <strong>Espanha<\/strong>, <strong>Inglaterra<\/strong> e <strong>Alemanha<\/strong>. Al\u00e9m do Zolgensma, o SUS tamb\u00e9m disponibiliza outros tratamentos, como <strong>nusinersena<\/strong> e <strong>risdiplam<\/strong>, que atuam para evitar a progress\u00e3o da AME. Para solicitar o tratamento, \u00e9 necess\u00e1rio procurar um servi\u00e7o do SUS especializado em doen\u00e7as raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade do Brasil planeja gastar R$ 959 milh\u00f5es na compra do Zolgensma, um medicamento para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), uma doen\u00e7a rara que afeta cerca de 2 mil pessoas no pa\u00eds. O tratamento ser\u00e1 oferecido a 137 pacientes nos pr\u00f3ximos dois anos, focando em beb\u00eas com AME tipo 1, a forma mais grave da doen\u00e7a. O Zolgensma \u00e9 uma terapia g\u00eanica que corrige a falta de uma prote\u00edna essencial para a sa\u00fade dos neur\u00f4nios motores. Cada dose custa em m\u00e9dia R$ 14 milh\u00f5es, mas o governo conseguiu negociar o pre\u00e7o para R$ 7 milh\u00f5es. As primeiras aplica\u00e7\u00f5es j\u00e1 ocorreram em hospitais de Bras\u00edlia e Recife, onde duas beb\u00eas receberam o medicamento. O tratamento \u00e9 crucial para melhorar a qualidade de vida das crian\u00e7as, e o governo far\u00e1 um monitoramento da evolu\u00e7\u00e3o dos pacientes, algo in\u00e9dito no Brasil. O SUS tamb\u00e9m oferece outros tratamentos para AME, mas o Zolgensma \u00e9 o \u00fanico que atua de forma t\u00e3o direta na causa da doen\u00e7a. Para receber o medicamento, \u00e9 necess\u00e1rio passar por uma avalia\u00e7\u00e3o em servi\u00e7os especializados do SUS. O pagamento ser\u00e1 feito em etapas, dependendo da evolu\u00e7\u00e3o do paciente.<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"SUS inicia tratamento com Zolgensma, terapia g\u00eanica para AME, com investimento de R$ 959 milh\u00f5es e monitoramento in\u00e9dito dos pacientes.","footnotes":""},"categories":[12,28],"tags":[100],"class_list":["post-186634","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entretenimento","category-saude-cotidiano","tag-noticia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/186634","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=186634"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/186634\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=186634"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=186634"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=186634"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}