{"id":231933,"date":"2025-02-09T09:20:24","date_gmt":"2025-02-09T12:20:24","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/02\/09\/bebe-de-8-meses-luta-por-tratamento-de-rdollar-7-milhoes-contra-doenca-rara-em-sao-bernardo-do-campo\/"},"modified":"2025-02-09T09:20:24","modified_gmt":"2025-02-09T12:20:24","slug":"bebe-de-8-meses-luta-por-tratamento-de-rdollar-7-milhoes-contra-doenca-rara-em-sao-bernardo-do-campo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/02\/09\/bebe-de-8-meses-luta-por-tratamento-de-rdollar-7-milhoes-contra-doenca-rara-em-sao-bernardo-do-campo\/","title":{"rendered":"Beb\u00ea de 8 meses luta por tratamento de R$ 7 milh\u00f5es contra doen\u00e7a rara em S\u00e3o Bernardo do Campo"},"content":{"rendered":"<p>Theo Bento Silva, nascido em maio de 2024 em S\u00e3o Bernardo do Campo (SP), foi diagnosticado com <strong>hipotonia<\/strong> ap\u00f3s sua m\u00e3e, M\u00f4nica Suellen da Silva, perceber que ele apresentava fraqueza nos bra\u00e7os. Inicialmente, um m\u00e9dico considerou a situa\u00e7\u00e3o normal, mas M\u00f4nica buscou outras opini\u00f5es. O diagn\u00f3stico de <strong>Atrofia Muscular Espinhal (AME)<\/strong> foi confirmado ap\u00f3s uma crise respirat\u00f3ria que levou o beb\u00ea \u00e0 UTI, onde exames gen\u00e9ticos revelaram a condi\u00e7\u00e3o, que compromete a musculatura e as fun\u00e7\u00f5es motoras.<\/p>\n<p>Desde o diagn\u00f3stico, a rotina da fam\u00edlia se transformou em uma luta por tratamento. Em novembro de 2024, Theo passou por uma <strong>traqueostomia<\/strong> e, em janeiro de 2025, uma <strong>gastrostomia<\/strong>. O pai, Ca\u00edque Bento Rodrigues da Silva, relatou dificuldades em obter o medicamento necess\u00e1rio, o <strong>Zolgensma<\/strong>, que custa R$ 7 milh\u00f5es. Eles conseguiram o <strong>Risdiplam<\/strong> pelo SUS ap\u00f3s tr\u00eas meses de espera, mas a urg\u00eancia pelo Zolgensma \u00e9 cr\u00edtica, levando a fam\u00edlia a promover campanhas de arrecada\u00e7\u00e3o e a entrar com uma a\u00e7\u00e3o judicial.<\/p>\n<p>O neurologista Rodrigo Holanda, que acompanha Theo, destacou que a doen\u00e7a afeta gravemente a musculatura respirat\u00f3ria e motora do beb\u00ea, que n\u00e3o atingiu marcos motores esperados para sua idade. Embora o tratamento com Risdiplam tenha estabilizado seu quadro, o Zolgensma \u00e9 considerado a melhor op\u00e7\u00e3o. Apesar de ter sido incorporado ao SUS em 2022, muitos pacientes enfrentam barreiras burocr\u00e1ticas para obt\u00ea-lo, e a fam\u00edlia de Theo n\u00e3o se enquadra nas exig\u00eancias de cobertura dos planos de sa\u00fade.<\/p>\n<p>A luta da fam\u00edlia \u00e9 intensa, com M\u00f4nica e Ca\u00edque se dividindo entre o hospital e as campanhas de arrecada\u00e7\u00e3o. Eles enfrentam desafios administrativos, como a necessidade de a\u00e7\u00f5es judiciais para garantir interna\u00e7\u00e3o e cuidados. \u201cCada dia conta e cada doa\u00e7\u00e3o pode fazer a diferen\u00e7a na vida do nosso filho\u201d, enfatizou Ca\u00edque, refletindo a urg\u00eancia e a esperan\u00e7a que permeiam a busca por tratamento.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Theo Bento Silva, nascido em maio de 2024 em S\u00e3o Bernardo do Campo (SP), foi diagnosticado com hipotonia ap\u00f3s sua m\u00e3e, M\u00f4nica Suellen da Silva, perceber que ele apresentava fraqueza nos bra\u00e7os. Inicialmente, um m\u00e9dico considerou a situa\u00e7\u00e3o normal, mas M\u00f4nica buscou outras opini\u00f5es. 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