{"id":251824,"date":"2025-04-20T06:29:30","date_gmt":"2025-04-20T09:29:30","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/04\/20\/gemeos-chilenos-enfrentam-dilema-ao-receber-dose-unica-de-tratamento-para-distrofia-muscular\/"},"modified":"2025-04-20T06:29:30","modified_gmt":"2025-04-20T09:29:30","slug":"gemeos-chilenos-enfrentam-dilema-ao-receber-dose-unica-de-tratamento-para-distrofia-muscular","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/entretenimento\/2025\/04\/20\/gemeos-chilenos-enfrentam-dilema-ao-receber-dose-unica-de-tratamento-para-distrofia-muscular\/","title":{"rendered":"G\u00eameos chilenos enfrentam dilema ao receber dose \u00fanica de tratamento para distrofia muscular"},"content":{"rendered":"<p><strong>Fam\u00edlia chilena enfrenta dilema para tratar g\u00eameos com distrofia muscular<\/strong><\/p>\n<p>Vicente e Lucas, g\u00eameos de 13 anos do Chile, diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne aos sete anos, podem receber uma dose de medicamento experimental. A decis\u00e3o de qual dos dois ser\u00e1 tratado gera ang\u00fastia nos pais, que buscam fundos para o outro.<\/p>\n<p>A distrofia muscular de Duchenne \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica progressiva e grave, afetando cerca de uma em cada 3,6 mil crian\u00e7as no mundo. N\u00e3o h\u00e1 cura, mas avan\u00e7os em tratamentos oferecem esperan\u00e7a para retardar os efeitos da doen\u00e7a.<\/p>\n<p>Recentemente, a fam\u00edlia de Tom\u00e1s Ross, menino que recebeu uma dose do medicamento experimental ap\u00f3s uma campanha de arrecada\u00e7\u00e3o, decidiu ceder a oportunidade aos g\u00eameos. <strong>O gesto foi celebrado pelos pais de Vicente e Lucas<\/strong>, mas trouxe um dilema inesperado.<\/p>\n<p>Marcos Reyes e Valeria Mart\u00ednez, pais dos g\u00eameos, agora precisam escolher qual dos filhos receber\u00e1 a dose \u00fanica dispon\u00edvel. A decis\u00e3o \u00e9 complexa, j\u00e1 que ambos apresentam quadros cl\u00ednicos semelhantes e a doen\u00e7a \u00e9 progressiva.<\/p>\n<p>Camila G\u00f3mez, m\u00e3e de Tom\u00e1s Ross, acompanhou a luta da fam\u00edlia de Vicente e Lucas. Ela relata que Marcos Reyes a ajudou a arrecadar fundos para o tratamento do pr\u00f3prio filho, e que a decis\u00e3o de ceder a dose foi imediata. <strong>\u201cMarcos caminhou comigo\u2026 ele tem uma dupla tarefa\u201d<\/strong>, disse Camila.<\/p>\n<p>O medicamento aprovado nos EUA, Elevidys, custa cerca de <strong>US$ 3,7 milh\u00f5es (aproximadamente R$ 20,4 milh\u00f5es)<\/strong> e n\u00e3o \u00e9 comercializado no Chile. A ministra da Sa\u00fade chilena, Ximena Aguilera, questiona a efic\u00e1cia do tratamento.<\/p>\n<p>At\u00e9 o momento, a fam\u00edlia arrecadou apenas <strong>1,3% do valor necess\u00e1rio<\/strong> para tratar os dois g\u00eameos, cerca de US$ 27,8 mil (aproximadamente R$ 163 mil). Marcos Reyes iniciou uma nova jornada, caminhando de Ancud a Santiago, em busca de apoio financeiro.<\/p>\n<p>Os pais optaram por n\u00e3o revelar a situa\u00e7\u00e3o aos filhos, buscando preservar sua inf\u00e2ncia. Vicente sonha em ser chef, enquanto Lucas quer ser DJ. <strong>\u201cEles precisam continuar sendo crian\u00e7as\u201d<\/strong>, afirma Marcos Reyes.<\/p>\n<p>A fam\u00edlia espera que o laborat\u00f3rio respons\u00e1vel pelo medicamento demonstre responsabilidade social e ofere\u00e7a uma solu\u00e7\u00e3o para que ambos os g\u00eameos possam receber o tratamento. Marcos Reyes apela \u00e0 generosidade da popula\u00e7\u00e3o para alcan\u00e7ar a meta de arrecada\u00e7\u00e3o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vicente e Lucas, g\u00eameos de 13 anos do Chile, t\u00eam distrofia muscular de Duchenne, uma doen\u00e7a grave e sem cura. Recentemente, a fam\u00edlia de Tom\u00e1s Ross doou uma dose de um medicamento experimental para um dos g\u00eameos, mas os pais, Marcos e Valeria, enfrentam a dif\u00edcil escolha de quem receber\u00e1 o tratamento. Ambos t\u00eam quadros cl\u00ednicos semelhantes, o que torna a decis\u00e3o ainda mais angustiante. O medicamento, chamado Elevidys, custa cerca de 3,7 milh\u00f5es de d\u00f3lares e n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel no Chile. At\u00e9 agora, a fam\u00edlia arrecadou apenas 1,3% do valor necess\u00e1rio para tratar os dois. Para ajudar, Marcos come\u00e7ou a caminhar de Ancud a Santiago em busca de doa\u00e7\u00f5es. Eles decidiram n\u00e3o contar aos filhos sobre a situa\u00e7\u00e3o para que possam continuar vivendo como crian\u00e7as. A fam\u00edlia espera que a empresa do medicamento ajude para que ambos possam ser tratados.<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"G\u00eameos chilenos enfrentam dilema ao receber dose \u00fanica de medicamento experimental para distrofia muscular. 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