{"id":301504,"date":"2025-12-24T05:00:05","date_gmt":"2025-12-24T08:00:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/2025\/12\/24\/pacientes-com-doenca-do-neuronio-motor-na-inglaterra-morrem-esperando-adaptacoes\/"},"modified":"2025-12-24T05:00:05","modified_gmt":"2025-12-24T08:00:05","slug":"pacientes-com-doenca-do-neuronio-motor-na-inglaterra-morrem-esperando-adaptacoes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/geral\/2025\/12\/24\/pacientes-com-doenca-do-neuronio-motor-na-inglaterra-morrem-esperando-adaptacoes\/","title":{"rendered":"Pacientes com doen\u00e7a do neur\u00f4nio motor na Inglaterra morrem esperando adapta\u00e7\u00f5es"},"content":{"rendered":"<p>A demora na concess\u00e3o de adapta\u00e7\u00f5es domiciliares para pessoas com doen\u00e7a do neur\u00f4nio motor (MND) est\u00e1 levando pacientes a morrerem antes de terem suas casas adequadas para viver. A MND Association aponta que o tempo m\u00e9dio para obter melhorias essenciais, via o benef\u00edcio governamental de Disabled Facilities Grant (DFG), \u00e9 de 375 dias na Inglaterra.<\/p>\n<p>Segundo a entidade, um ter\u00e7o dos pacientes com MND morre um ano ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, e metade falece em at\u00e9 dois anos. Isso significa que muitos passam os meses finais lutando por apoio, em resid\u00eancias que n\u00e3o atendem \u00e0s necessidades m\u00ednimas de seguran\u00e7a.<\/p>\n<p>Nicole Foster, 56, diagnosticada em maio, utilizou suas economias e arrecada\u00e7\u00f5es para adaptar o banheiro ap\u00f3s receber orienta\u00e7\u00e3o de que levaria dois a tr\u00eas anos para o DFG. Ela trocou a l\u00e2mpada pela obras de acessibilidade, pois n\u00e3o podia esperar. \u201cDaria tudo para ter mais tempo com a fam\u00edlia\u201d, disse.<\/p>\n<p>Ela tamb\u00e9m precisou pagar por uma solu\u00e7\u00e3o tempor\u00e1ria, j\u00e1 que recebeu orienta\u00e7\u00e3o de que precisava de um elevador instalado no piso superior, o que custaria cerca de 18 mil libras. Foster afirma ter quedas em casa e que o atraso prejudica a qualidade de vida.<\/p>\n<p>A institui\u00e7\u00e3o informou que, em muitos casos, a avalia\u00e7\u00e3o n\u00e3o prioriza pacientes com MND, levando a longas esperas. Em visita de avalia\u00e7\u00e3o, algu\u00e9m comentou estar envergonhado por a pessoa n\u00e3o ser prioridade.<\/p>\n<p>A organiza\u00e7\u00e3o usou pedidos de informa\u00e7\u00e3o para levantar dados comparativos: 375 dias na Inglaterra, 357 dias na Irlanda do Norte e 289 dias no Pa\u00eds de Gales desde a solicita\u00e7\u00e3o at\u00e9 a conclus\u00e3o das obras.<\/p>\n<p>Os recursos s\u00e3o geridos por governos locais e custeados por fundos nacionais, cobrindo adapta\u00e7\u00f5es como elevadores de degraus, alargamento de portas e rampas, essenciais para quem tem mobilidade reduzida.<\/p>\n<p>Alex Massey, chefe de campanhas da MND Association, afirma que o cronograma atual \u00e9 inaceit\u00e1vel e que autoridades locais precisam agir com maior celeridade. \u201cPacientes esperando mais de um ano ficam em situa\u00e7\u00f5es extremamente dif\u00edceis, presos em resid\u00eancias inadequadas.\u201d<\/p>\n<p>Massey tamb\u00e9m relata situa\u00e7\u00f5es de vulnerabilidade, como lavar-se na pia da cozinha por meses ou dormir no sof\u00e1. O grupo defende a cria\u00e7\u00e3o de um processo de via r\u00e1pida para doen\u00e7as de evolu\u00e7\u00e3o r\u00e1pida, al\u00e9m da isen\u00e7\u00e3o do teste de recursos para adapta\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>Um porta-voz do Minist\u00e9rio de Habita\u00e7\u00e3o, Comunidades e Governo Local afirmou que o atraso pode impactar profundamente a vida das pessoas, e que o governo est\u00e1 investindo 711 milh\u00f5es de libras para reduzir as filas, financiar milhares de adapta\u00e7\u00f5es e assegurar que pessoas gravemente doentes recebam as melhorias necess\u00e1rias.<\/p>\n<h3>Shifts na prioridade e medidas propostas<\/h3>\n<p>A MND Association quer acelerar a tramita\u00e7\u00e3o para condi\u00e7\u00f5es de progress\u00e3o r\u00e1pida e remover, em casos espec\u00edficos, o requisito de avalia\u00e7\u00e3o de renda para quem enfrenta doen\u00e7as graves. A organiza\u00e7\u00e3o ressalta que o tempo de espera tende a piorar a qualidade de vida e a seguran\u00e7a dos pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<ul>\n<li>A Associa\u00e7\u00e3o MND revela que o tempo m\u00e9dio para obter adapta\u00e7\u00f5es habitacionais pelo programa de subs\u00eddio (disabled facilities grant) \u00e9 de 375 dias na Inglaterra, 357 dias na Irlanda do Norte e 289 dias no Pa\u00eds de Gales.<\/li>\n<li>Pacientes com doen\u00e7a do neur\u00f4nio motor morrem enquanto aguardam os recursos, com cerca de um ter\u00e7o morrendo dentro de um ano e metade em at\u00e9 dois anos ap\u00f3s o diagn\u00f3stico.<\/li>\n<li>As adapta\u00e7\u00f5es, como elevadores, amplia\u00e7\u00f5es de portas e rampas, dependem de fundos governamentais e s\u00e3o geridas por conselhos locais.<\/li>\n<li>Nicole Foster, diagnosticada em maio, gastou as economias pr\u00f3prias para adaptar a casa ap\u00f3s ser informada de uma fila de 2 a 3 anos; ela n\u00e3o p\u00f4de pagar um elevador de 18 mil libras.<\/li>\n<li>A organiza\u00e7\u00e3o cobra um faster-track para doen\u00e7as progressivas como a MND e a isen\u00e7\u00e3o do teste de meios, alegando que as necessidades avan\u00e7am e muitos ficam em lares inseguros.<\/li>\n<li>O governo afirma que est\u00e1 investindo \u00a3 seven hundred eleven milh\u00f5es no programa para reduzir filas e oferecer mais adapta\u00e7\u00f5es, garantindo que pessoas gravemente doentes recebam as mudan\u00e7as necess\u00e1rias.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":301506,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"Pacientes com MND morrem na espera por adapta\u00e7\u00f5es em casa; m\u00e9dia de 375 dias para aprova\u00e7\u00e3o do financiamento de instala\u00e7\u00f5es para deficientes na Inglaterra","footnotes":""},"categories":[298,1],"tags":[94,91,101,31,248,29],"class_list":["post-301504","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-geral","category-noticias","tag-economia","tag-governo","tag-pessoas","tag-politica","tag-regulacao","tag-saude"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/301504","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=301504"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/301504\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media\/301506"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=301504"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=301504"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=301504"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}