{"id":30638,"date":"2025-05-17T08:41:20","date_gmt":"2025-05-17T11:41:20","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/05\/17\/sindrome-de-edwards-entenda-os-desafios-e-cuidados-para-melhorar-a-qualidade-de-vida\/"},"modified":"2025-05-17T08:41:20","modified_gmt":"2025-05-17T11:41:20","slug":"sindrome-de-edwards-entenda-os-desafios-e-cuidados-para-melhorar-a-qualidade-de-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/05\/17\/sindrome-de-edwards-entenda-os-desafios-e-cuidados-para-melhorar-a-qualidade-de-vida\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Edwards: entenda os desafios e cuidados para melhorar a qualidade de vida"},"content":{"rendered":"

A s\u00edndrome de Edwards, tamb\u00e9m conhecida como trissomia 18, \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara que resulta em anomalias cong\u00eanitas m\u00faltiplas<\/strong> e defici\u00eancia intelectual<\/strong>. Essa s\u00edndrome pode ser detectada durante a gesta\u00e7\u00e3o ou logo ap\u00f3s o nascimento, por meio de exames gen\u00e9ticos. A expectativa de vida para os afetados \u00e9 geralmente baixa, e a condi\u00e7\u00e3o \u00e9 considerada por muitos especialistas como “incompat\u00edvel com a vida”.<\/p>\n

Recentemente, a realidade de fam\u00edlias que convivem com a s\u00edndrome foi destacada, como a de uma menina de cinco anos, diagnosticada aos tr\u00eas meses. Os pais enfrentam custos mensais de R$ 6 mil<\/strong> com tratamentos e medica\u00e7\u00f5es, buscando melhorar a qualidade de vida da crian\u00e7a. A situa\u00e7\u00e3o \u00e9 emblem\u00e1tica, especialmente no m\u00eas em que se celebra o Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a S\u00edndrome de Edwards.<\/p>\n

Desafios e Tratamentos<\/h3>\n

Os pacientes com a s\u00edndrome apresentam restri\u00e7\u00f5es no crescimento ainda no \u00fatero e podem ter dificuldades para mamar, convuls\u00f5es e atrasos no desenvolvimento neurol\u00f3gico. De acordo com o geneticista Carlos Eduardo Steiner, as crian\u00e7as afetadas frequentemente n\u00e3o conseguem desenvolver habilidades como a fala.<\/p>\n

Para o diagn\u00f3stico, s\u00e3o realizados estudos cromoss\u00f4micos, como o cari\u00f3tipo e o micrarray cromoss\u00f4mico (CMA). Embora n\u00e3o exista um tratamento espec\u00edfico para a s\u00edndrome, cuidados m\u00e9dicos podem incluir o uso de sonda nasog\u00e1strica para alimenta\u00e7\u00e3o, cirurgias para problemas card\u00edacos e medicamentos para controle de infec\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

Expectativa de Vida<\/h3>\n

A expectativa de vida para crian\u00e7as com a s\u00edndrome foi descrita pela primeira vez em 1960, quando os cuidados m\u00e9dicos eram limitados. Atualmente, os tratamentos visam melhorar a qualidade de vida e lidar com as complica\u00e7\u00f5es associadas \u00e0 condi\u00e7\u00e3o. \u00c9 importante ressaltar que, em casos de trissomia parcial ou mosaico, as manifesta\u00e7\u00f5es podem ser menos severas, resultando em uma expectativa de vida maior.<\/p>\n

A realidade de fam\u00edlias como a da menina de cinco anos ilustra os desafios enfrentados por aqueles que convivem com a s\u00edndrome de Edwards, destacando a necessidade de apoio e conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essa condi\u00e7\u00e3o rara.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A s\u00edndrome de Edwards, tamb\u00e9m chamada de trissomia 18, \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara que causa v\u00e1rias anomalias e defici\u00eancia intelectual. Ela pode ser detectada durante a gravidez ou logo ap\u00f3s o nascimento, mas o diagn\u00f3stico \u00e9 dif\u00edcil. Essa s\u00edndrome afeta o crescimento do feto e pode levar a s\u00e9rios atrasos no desenvolvimento. As crian\u00e7as com essa condi\u00e7\u00e3o enfrentam desafios como dificuldades para se alimentar, convuls\u00f5es e problemas de sono. A expectativa de vida \u00e9 baixa, e muitos consideram a s\u00edndrome “incompat\u00edvel com a vida”. No entanto, existem casos em que os sintomas s\u00e3o mais leves, o que pode aumentar a expectativa de vida. N\u00e3o h\u00e1 um tratamento espec\u00edfico, mas cuidados como alimenta\u00e7\u00e3o por sonda, cirurgias para problemas card\u00edacos e uso de antibi\u00f3ticos s\u00e3o importantes. Um exemplo \u00e9 a Valentina, de 5 anos, que vive em Amparo (SP) e foi diagnosticada aos tr\u00eas meses. Seus pais gastam cerca de R$ 6 mil por m\u00eas com tratamentos e medicamentos para melhorar sua qualidade de vida.<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"Custo elevado de tratamentos e medica\u00e7\u00f5es marca a vida de fam\u00edlias com a s\u00edndrome de Edwards, que enfrenta desafios di\u00e1rios e baixa expectativa de vida.","footnotes":""},"categories":[12,28],"tags":[100],"class_list":["post-30638","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entretenimento","category-saude-cotidiano","tag-noticia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/30638","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=30638"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/30638\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=30638"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=30638"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=30638"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}