Eddie Vedder e Jill Vedder investem h\u00e1 15 anos na EB Research Partnership, organiza\u00e7\u00e3o criada em 2010 para buscar cura para a epiderm\u00f3lise bullosa (EB). O document\u00e1rio Matter of Time mostra o percurso da dupla, que j\u00e1 produziu avan\u00e7os significativos no tratamento de uma doen\u00e7a rara e devastadora.<\/p>\n
O filme, dispon\u00edvel na Netflix, re\u00fane imagens de shows solo de Eddie em 2023, em Seattle, ao lado de relatos de pacientes e familiares. A hist\u00f3ria acompanha ainda a atua\u00e7\u00e3o di\u00e1ria da fam\u00edlia diante das dificuldades da EB, desde troca de curativos at\u00e9 a ansiedade com o futuro.<\/p>\n
At\u00e9 hoje, a EB era marcada pela aus\u00eancia de terapias aprovadas. O grupo verifica que, desde o lan\u00e7amento da ONG, tr\u00eas terapias aprovadas pelo FDA passaram a existir, aumentando as esperan\u00e7as para pacientes e familiares. A organiza\u00e7\u00e3o j\u00e1 financiou mais de 180 projetos de pesquisa com recurso superior a US$ 80 milh\u00f5es.<\/p>\n
A EB Research Partnership atua sob um modelo de “venture philanthropy”: quando a pesquisa investida resulta em tratamento comercial, a funda\u00e7\u00e3o recebe uma parcela dos lucros para reinvestir. Doadores-anjo cobrem custos administrativos, de modo que 100% das doa\u00e7\u00f5es v\u00e3o para a pesquisa.<\/p>\n
No document\u00e1rio, aparecem pacientes com EB, familiares e profissionais de pesquisa, incluindo m\u00e9dicos que contribu\u00edram com o progresso cient\u00edfico. A narrativa foca no cotidiano dessas fam\u00edlias e na luta por uma cura, mantendo o tom informativo e humano sem avalia\u00e7\u00f5es pessoais.<\/p>\n
O filme cita o recente avan\u00e7o cient\u00edfico representado pela aprova\u00e7\u00e3o de Zevaskyn, terapia celular baseada em genes, desenvolvida a partir de pesquisas apoiadas pela ONG. A produ\u00e7\u00e3o enfatiza a import\u00e2ncia da divulga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica e do engajamento p\u00fablico para ampliar o apoio a tratamentos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"