{"id":37509,"date":"2025-04-29T11:02:23","date_gmt":"2025-04-29T14:02:23","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/04\/29\/renan-treglia-enfrenta-desafios-da-ataxia-de-friedreich-apos-anos-de-busca-por-diagnostico\/"},"modified":"2025-04-29T11:02:23","modified_gmt":"2025-04-29T14:02:23","slug":"renan-treglia-enfrenta-desafios-da-ataxia-de-friedreich-apos-anos-de-busca-por-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/04\/29\/renan-treglia-enfrenta-desafios-da-ataxia-de-friedreich-apos-anos-de-busca-por-diagnostico\/","title":{"rendered":"Renan Treglia enfrenta desafios da ataxia de Friedreich ap\u00f3s anos de busca por diagn\u00f3stico"},"content":{"rendered":"<p>Renan Treglia, diagnosticado com <strong>ataxia de Friedreich<\/strong> ap\u00f3s consultar <strong>trinta e seis m\u00e9dicos<\/strong>, enfrenta desafios motores e emocionais desde a adolesc\u00eancia. A condi\u00e7\u00e3o, uma doen\u00e7a rara neurodegenerativa, compromete a coordena\u00e7\u00e3o muscular e a expectativa de vida.<\/p>\n<p>Recentemente, a <strong>Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa)<\/strong> aprovou o medicamento <strong>Skyclarys<\/strong> (omaveloxolona) para tratar a ataxia de Friedreich. A comercializa\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio, no entanto, depende da defini\u00e7\u00e3o de pre\u00e7o pela <strong>C\u00e2mara de Regula\u00e7\u00e3o do Mercado de Medicamentos (CMED)<\/strong>. Renan aguarda ansiosamente por esse tratamento, que pode estabilizar sua condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Os primeiros sintomas de Renan surgiram aos dezesseis anos, dificultando atividades simples como carregar uma garrafa ou segurar uma bandeja. Com o tempo, ele come\u00e7ou a ter problemas de equil\u00edbrio e fala. Ap\u00f3s um longo processo de diagn\u00f3stico, finalmente recebeu a confirma\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, que afeta cerca de <strong>quinze mil pessoas<\/strong> no mundo, com o Brasil tendo uma das maiores popula\u00e7\u00f5es de pacientes.<\/p>\n<p>A ataxia de Friedreich \u00e9 causada por uma muta\u00e7\u00e3o no gene <strong>FXN<\/strong>, que resulta em danos progressivos ao sistema nervoso. Os sintomas incluem trope\u00e7os, quedas frequentes e dificuldades de fala, geralmente aparecendo na inf\u00e2ncia ou adolesc\u00eancia. A condi\u00e7\u00e3o pode levar a complica\u00e7\u00f5es como doen\u00e7as card\u00edacas e diabetes, al\u00e9m de uma expectativa de vida reduzida.<\/p>\n<p>Renan, atualmente com <strong>vinte e quatro anos<\/strong>, relata que a busca pelo diagn\u00f3stico afetou sua autoestima e qualidade de vida. Ele parou de estudar devido ao desequil\u00edbrio e desenvolveu ansiedade e depress\u00e3o. Com o diagn\u00f3stico, a ang\u00fastia aumentou, especialmente pela falta de op\u00e7\u00f5es de tratamento na \u00e9poca.<\/p>\n<p>Atualmente, Renan realiza tratamentos com diversos profissionais, incluindo fisioterapia e pilates, para preservar sua massa muscular. Ele tamb\u00e9m toma suplementos vitam\u00ednicos. Apesar de n\u00e3o haver cura, ele acredita que o novo medicamento pode estabilizar sua condi\u00e7\u00e3o e melhorar sua qualidade de vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Renan Treglia, que foi diagnosticado com ataxia de Friedreich ap\u00f3s consultar 36 m\u00e9dicos, enfrenta dificuldades motoras e emocionais desde a adolesc\u00eancia. Ele come\u00e7ou a notar problemas de equil\u00edbrio e coordena\u00e7\u00e3o aos 16 anos, o que afetou sua vida acad\u00eamica e social. A ataxia de Friedreich \u00e9 uma doen\u00e7a rara que causa a perda progressiva da coordena\u00e7\u00e3o muscular e pode reduzir a expectativa de vida. Renan passou por um longo processo at\u00e9 receber o diagn\u00f3stico correto, o que gerou ansiedade e depress\u00e3o. Atualmente, a Anvisa aprovou um novo medicamento chamado Skyclarys, que pode ajudar a estabilizar sua condi\u00e7\u00e3o, mas ainda falta definir o pre\u00e7o para que ele possa ser comercializado. Enquanto isso, Renan continua seu tratamento com fisioterapia e outras terapias, mantendo a esperan\u00e7a de que o novo rem\u00e9dio possa melhorar sua qualidade de vida.<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"Anvisa aprova Skyclarys para ataxia de Friedreich; Renan Treglia aguarda ansiosamente o tratamento que pode estabilizar sua condi\u00e7\u00e3o.","footnotes":""},"categories":[12,28],"tags":[100],"class_list":["post-37509","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entretenimento","category-saude-cotidiano","tag-noticia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/37509","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=37509"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/37509\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=37509"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=37509"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=37509"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}