{"id":413573,"date":"2026-03-12T14:57:00","date_gmt":"2026-03-12T17:57:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/2026\/03\/12\/ufrj-inaugura-centro-de-tratamento-e-pesquisa-em-doencas-raras\/"},"modified":"2026-03-12T14:57:00","modified_gmt":"2026-03-12T17:57:00","slug":"ufrj-inaugura-centro-de-tratamento-e-pesquisa-em-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/ciencia\/2026\/03\/12\/ufrj-inaugura-centro-de-tratamento-e-pesquisa-em-doencas-raras\/","title":{"rendered":"UFRJ inaugura centro de tratamento e pesquisa em doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p>O Complexo Hospitalar da UFRJ, no Rio de Janeiro, ganhar\u00e1 o Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o, unidade voltada ao tratamento e \u00e0 pesquisa de doen\u00e7as raras. A inaugura\u00e7\u00e3o est\u00e1 prevista para agosto e atender\u00e1 exclusivamente pacientes do SUS.<\/p>\n<p>A nova estrutura ficar\u00e1 dentro do Hospital Universit\u00e1rio Clementino Fraga Filho e recebeu investimento superior a R$ 19 milh\u00f5es. O objetivo \u00e9 ampliar diagn\u00f3sticos, exames complexos e pesquisas em gen\u00e9tica, com foco na qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n<h3>Diagn\u00f3stico complexo<\/h3>\n<p>As doen\u00e7as raras costumam afetar poucos indiv\u00edduos, o que dificulta estudos. Muitos casos ainda n\u00e3o s\u00e3o totalmente descritos, e o diagn\u00f3stico correto depende de forma\u00e7\u00e3o espec\u00edfica dos profissionais e de exames caros.<\/p>\n<p>A confirma\u00e7\u00e3o costuma exigir exames de alto custo e de dif\u00edcil acesso. Em alguns casos, o teste do pezinho j\u00e1 identifica, mas a confirma\u00e7\u00e3o demanda an\u00e1lises mais espec\u00edficas.<\/p>\n<h3>Sequenciamento gen\u00e9tico<\/h3>\n<p>No ano passado, o governo incluiu no SUS o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), principal teste para esse conjunto de doen\u00e7as. O exame analisa regi\u00f5es do DNA com alta probabilidade de causar as enfermidades.<\/p>\n<p>Atualmente, apenas um laborat\u00f3rio no Brasil processa amostras do SUS, com mais um vindo a operar a partir de maio. A expectativa \u00e9 reduzir o tempo de diagn\u00f3stico para cerca de seis meses.<\/p>\n<h3>Impacto e servi\u00e7os oferecidos<\/h3>\n<p>Al\u00e9m do WES, o Centro oferecer\u00e1 exames de biomarcadores, que identificam altera\u00e7\u00f5es celulares e moleculares relacionadas a doen\u00e7as raras. A ideia \u00e9 diagnosticar mais cedo e orientar tratamentos.<\/p>\n<p>Segundo Soniza Vieira Alves-Leon, chefe do Setor de Gest\u00e3o da Pesquisa, o centro ampliar\u00e1 pesquisas em gen\u00e9tica e medicina de precis\u00e3o, contribuindo para novas terapias e estrat\u00e9gias terap\u00eauticas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<ul>\n<li>A UFRJ criar\u00e1 o Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o para doen\u00e7as raras, atendendo apenas pacientes do SUS, com inaugura\u00e7\u00e3o prevista para agosto no Complexo Hospitalar, no Hospital Universit\u00e1rio Clementino Fraga Filho.<\/li>\n<li>O centro oferecer\u00e1 exames de alta complexidade, incluindo o Sequenciamento Completo do Exoma (WES) e testes de biomarcadores para identificar altera\u00e7\u00f5es celulares, bioqu\u00edmicas ou moleculares.<\/li>\n<li>O Governo federal incluiu o WES no SUS; hoje h\u00e1 um \u00fanico laborat\u00f3rio processando as amostras de v\u00e1rios estados e outro iniciar\u00e1 o servi\u00e7o em maio, com estimativa de reduzir o tempo de diagn\u00f3stico de sete anos para at\u00e9 seis meses.<\/li>\n<li>O complexo recebeu mais de R$ 19 milh\u00f5es para a montagem do novo centro, destinados \u00e0 adequa\u00e7\u00e3o de espa\u00e7o e \u00e0 aquisi\u00e7\u00e3o de equipamentos.<\/li>\n<li>Al\u00e9m dos testes gen\u00e9ticos, o \u00f3rg\u00e3o oferecer\u00e1 acompanhamento diagn\u00f3stico para acelerar interven\u00e7\u00f5es que melhorem a qualidade de vida e impulsionar pesquisas em gen\u00e9tica e medicina de precis\u00e3o.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":413580,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"Novo centro da UFRJ oferecer\u00e1 diagn\u00f3stico avan\u00e7ado e pesquisas sobre doen\u00e7as raras, com exames complexos pelo SUS","footnotes":""},"categories":[296,1],"tags":[159,98,101,77,29,99],"class_list":["post-413573","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciencia","category-noticias","tag-doencas","tag-pesquisa","tag-pessoas","tag-rio-de-janeiro","tag-saude","tag-universidades"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/413573","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=413573"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/413573\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media\/413580"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=413573"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=413573"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=413573"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}