A psic\u00f3loga Bernadete Barbosa, de Isa\u00edas Coelho, no Piau\u00ed, acompanhou a trajet\u00f3ria da filha Zahara Joanny, diagnosticada com ataxia telangiectasia. A confirma\u00e7\u00e3o demorou, com dois anos e meio de buscas por respostas. A hist\u00f3ria teve in\u00edcio ap\u00f3s o primeiro sinal de atraso motor.<\/p>\n
A busca por tratamento levou m\u00e3e e filha a percorrerem estados diferentes. Primeiro Teresina, depois S\u00e3o Paulo e, por fim, Houston, no Texas, para participa\u00e7\u00e3o em estudo cl\u00ednico internacional. O objetivo era obter uma medica\u00e7\u00e3o experimental para Zahara.<\/p>\n
Em 2019, surgiu a oportunidade no Texas, com um protocolo que exigia deslocamentos a cada 20 dias. Bernadete reuniu esfor\u00e7os em uma jornada que come\u00e7ou no interior do Piau\u00ed e atravessou o Atl\u00e2ntico, durante a pandemia, buscando acesso a tratamento.<\/p>\n
A log\u00edstica incluiu obten\u00e7\u00e3o de passaportes de emerg\u00eancia, viagens constantes e o apoio de redes informais no Brasil. O deslocamento, embora intenso, permitiu avan\u00e7os no quadro da menina, como melhoria na fala e no controle motor, at\u00e9 a suspens\u00e3o do estudo em 2023.<\/p>\n
Em julho de 2023, o programa foi encerrado ap\u00f3s acordo entre empresas e a aprova\u00e7\u00e3o regulat\u00f3ria n\u00e3o ocorreu. Zahara seguiu com mudan\u00e7as no quadro cl\u00ednico, mas continua sob monitoramento. A fam\u00edlia manteve a mobiliza\u00e7\u00e3o por novas op\u00e7\u00f5es de tratamento.<\/p>\n
A trajet\u00f3ria gerou uma rede de apoio brasileira para fam\u00edlias com ataxia telangiectasia. Bernadete passou a compartilhar informa\u00e7\u00f5es e buscar alternativas, conectando m\u00e3es e fortalecendo o acesso a servi\u00e7os especializados.<\/p>\n
Zahara, hoje com 14 anos, usa cadeira de rodas, mant\u00e9m comunica\u00e7\u00e3o com esfor\u00e7o vari\u00e1vel e integra atividades como equoterapia. A m\u00e3e trabalha para transformar a experi\u00eancia em aprendizado p\u00fablico, com foco em incluir pol\u00edticas para doen\u00e7as raras.<\/p>\n
Bernadete prepara o lan\u00e7amento de um livro sobre a hist\u00f3ria de Zahara e da pr\u00f3pria luta. A obra deve abordar os desafios enfrentados, as redes criadas e as li\u00e7\u00f5es para outras fam\u00edlias em situa\u00e7\u00f5es semelhantes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"