{"id":554523,"date":"2026-04-23T15:24:15","date_gmt":"2026-04-23T18:24:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/2026\/04\/23\/debatedores-defendem-medicamento-gratuito-para-raquitismo\/"},"modified":"2026-04-23T15:24:15","modified_gmt":"2026-04-23T18:24:15","slug":"debatedores-defendem-medicamento-gratuito-para-raquitismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/politica\/2026\/04\/23\/debatedores-defendem-medicamento-gratuito-para-raquitismo\/","title":{"rendered":"Debatedores defendem medicamento gratuito para raquitismo"},"content":{"rendered":"<p>A audi\u00eancia p\u00fablica da Comiss\u00e3o de Direitos Humanos do Senado discutiu a oferta do burosumabe pelo SUS para adultos com raquitismo hipofosfat\u00eamico ligado ao cromossomo X (XLH). O debate ocorreu nesta quinta-feira, 23, por solicita\u00e7\u00e3o da presidente da CDH, senadora Damares Alves. Hoje, o medicamento \u00e9 garantido apenas para crian\u00e7as e adolescentes.<\/p>\n<p>Portadores adultos relatam dor cr\u00f4nica, deformidades e limita\u00e7\u00f5es funcionais que afetam a mobilidade e a vida profissional. Damares citou dados da Endocrine Society: cerca de 1 caso a cada 20 mil pessoas no mundo. Ontem, representantes do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade defenderam a continuidade da avalia\u00e7\u00e3o baseada em evid\u00eancias.<\/p>\n<h3>O que est\u00e1 em debate<\/h3>\n<p>A Conitec decidiu manter o burosumabe oferecido apenas a menores, com base em avalia\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas e econ\u00f4micas. Os t\u00e9cnicos destacaram diferen\u00e7as entre tratamentos para crian\u00e7as e adultos, o que sustenta a atual pol\u00edtica. A ideia \u00e9 analisar novas evid\u00eancias que possam embasar mudan\u00e7a.<\/p>\n<h3>Persist\u00eancia da doen\u00e7a<\/h3>\n<p>M\u00e9dica nefrologista afirmou que XLH n\u00e3o \u00e9 doen\u00e7a apenas infantil; adultos tamb\u00e9m se beneficiam do medicamento. Estudos apontam melhoria na qualidade de vida quando o tratamento \u00e9 mantido ao longo da vida. A Anvisa aprovou uso em crian\u00e7as e adultos, mas a decis\u00e3o de inclus\u00e3o no SUS cabe \u00e0 Conitec.<\/p>\n<h3>Relatos de pacientes<\/h3>\n<p>Pacientes e familiares descrevem melhoria com o uso do medicamento e enfatizam que a ruptura de acesso traz sofrimento. Para alguns, a judicializa\u00e7\u00e3o n\u00e3o representa seguran\u00e7a ou continuidade do tratamento. O grupo Mundo XLH ressaltou que a continuidade evita agravamento de sintomas.<\/p>\n<h3>Impacto social e econ\u00f4mico<\/h3>\n<p>Pessoas em tratamento conseguem atuar no trabalho e reduzir custos sociais. Sem acesso, h\u00e1 maior incapacidade funcional e necessidade de cirurgias. Defensores destacam que ampliar o acesso pode reduzir encargos \u00e0 Previd\u00eancia e ao sistema de sa\u00fade.<\/p>\n<h3>Pr\u00f3ximos passos<\/h3>\n<p>Damares informou a cria\u00e7\u00e3o de um grupo de trabalho para aprofundar o tema, com t\u00e9cnicos e representantes da sociedade civil. Um relat\u00f3rio, a ser encaminhado ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, dever\u00e1 embasar futuras decis\u00f5es sobre o tema.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<ul>\n<li>Em audi\u00eancia no Senado, debatedores defenderam que o burosumabe, hoje oferecido pelo SUS apenas a menores de 18 anos, passe a ser acess\u00edvel tamb\u00e9m a adultos com raquitismo hipofosfat\u00eamico ligado ao cromossomo X (XLH).<\/li>\n<li>A sess\u00e3o, promovida pela Comiss\u00e3o de Direitos Humanos, ocorreu em 23 de maio por requerimento da presidente da CDH, Damares Alves.<\/li>\n<li>Defensores destacaram que o XLH \u00e9 doen\u00e7a cr\u00f4nica que afeta a mineraliza\u00e7\u00e3o \u00f3ssea ao longo da vida, causando dor, deformidades e perda de capacidade laboral na fase adulta.<\/li>\n<li>A Conitec n\u00e3o incorporou o tratamento para adultos com base em evid\u00eancias cl\u00ednicas e an\u00e1lises de custo, conforme informado por representantes do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade; houve convite para reavalia\u00e7\u00e3o caso surjam novos fatos.<\/li>\n<li>A CDH poder\u00e1 criar grupo de trabalho para aprofundar o tema e encaminhar relat\u00f3rio ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, buscando caminhos para continuidade do tratamento na vida adulta.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":554556,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"Senado discute ampliar oferta gratuita de burosumabe no SUS para adultos com XLH, destacando dor, descontinuidade terap\u00eautica e poss\u00edvel grupo de trabalho","footnotes":""},"categories":[1,33],"tags":[240,94,101,31,29,142],"class_list":["post-554523","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-politica","tag-cidadania","tag-economia","tag-pessoas","tag-politica","tag-saude","tag-senado"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/554523","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=554523"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/554523\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media\/554556"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=554523"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=554523"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=554523"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}