Cantora brit\u00e2nica Jesy Nelson revelou suas filhas g\u00eameas, Ocean Jade Nelson-Foster e Story Monroe Nelson-Foster, com idade de 11 meses, diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O diagn\u00f3stico ocorreu nos primeiros meses de vida, na Inglaterra. As beb\u00eas s\u00e3o id\u00eanticas e nasceram de rela\u00e7\u00e3o de Nelson com Zion Foster.<\/p>\n
A AME \u00e9 uma doen\u00e7a degenerativa que compromete a produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna essencial aos neur\u00f4nios motores, afetando movimentos, respira\u00e7\u00e3o e degluti\u00e7\u00e3o. Sem tratamento, a expectativa de vida costuma ficar abaixo de dois anos. No caso das meninas, houve atraso no diagn\u00f3stico, gerando sequelas.<\/p>\n
A cantora afirma que houve atraso no diagn\u00f3stico e que j\u00e1 iniciaram tratamento. Ela explicou que existem tr\u00eas tipos de tratamento, incluindo infus\u00f5es que substituem o gene ausente, mas que danos pr\u00e9-existentes persistem e limitam a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. Nelson defende melhoria no rastreio.<\/p>\n
No Brasil, o teste do pezinho mais completo investiga AME, mas na Inglaterra, onde nasceram as g\u00eameas, o teste de rotina n\u00e3o cobre esse diagn\u00f3stico. Nelson tornou-se voz ativa para incluir a AME no programa de triagem neonatal do pa\u00eds.<\/p>\n
Story Monroe Nelson-Foster j\u00e1 disse \u201cmam\u00e3e\u201d pela primeira vez, segundo a cantora. Ela relata que as filhas costumam segurar as m\u00e3os para dormir, ap\u00f3s as refei\u00e7\u00f5es. Al\u00e9m disso, as meninas dependem de alimenta\u00e7\u00e3o por sonda devido \u00e0s dificuldades de degluti\u00e7\u00e3o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"