{"id":566102,"date":"2026-04-27T11:48:53","date_gmt":"2026-04-27T14:48:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/2026\/04\/27\/comissoes-discutem-dificuldades-de-pessoas-com-prader-willi\/"},"modified":"2026-04-27T11:48:53","modified_gmt":"2026-04-27T14:48:53","slug":"comissoes-discutem-dificuldades-de-pessoas-com-prader-willi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/politica\/2026\/04\/27\/comissoes-discutem-dificuldades-de-pessoas-com-prader-willi\/","title":{"rendered":"Comiss\u00f5es discutem dificuldades de pessoas com Prader-Willi"},"content":{"rendered":"<p>Pessoas com a S\u00edndrome de Prader-Willi enfrentam diagn\u00f3stico tardio e falta de uma pol\u00edtica p\u00fablica estruturada, apontaram especialistas em audi\u00eancia conjunta de tr\u00eas comiss\u00f5es do Senado nesta segunda-feira (27). A doen\u00e7a \u00e9 gen\u00e9tica rara, atinge cerca de 1 a cada 15 mil nascidos vivos e exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.<\/p>\n<p>A audi\u00eancia reuniu a CDH, a CAS e a CE, a pedido da senadora Damares Alves. Participaram especialistas, gestores de sa\u00fade e fam\u00edlias, que defenderam a\u00e7\u00f5es integradas e acesso efetivo a tratamento e acompanhamento cont\u00ednuo para os pacientes.<\/p>\n<p>A m\u00e9dica Ruth Rocha Franco alertou que o diagn\u00f3stico tardio compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complica\u00e7\u00f5es graves, como obesidade dif\u00edcil de tratar e mortalidade precoce. Pesquisadores destacaram a necessidade de reduzir atrasos no sinal de alerta.<\/p>\n<p>Representantes do governo reconheceram avan\u00e7os, como a amplia\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os especializados, mas apontaram lacunas na rede. Renata de Paula Faria Rocha ressaltou que a aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria precisa identificar sinais e encaminhar as crian\u00e7as aos servi\u00e7os adequados.<\/p>\n<p>No \u00e2mbito educacional, o desafio \u00e9 assegurar inclus\u00e3o com suporte adequado. Marco Franco destacou que o profissional de apoio \u00e9 essencial para perman\u00eancia e seguran\u00e7a dos alunos com a s\u00edndrome na escola.<\/p>\n<h3>Pol\u00edtica integrada<\/h3>\n<p>Os debatedores defenderam a cria\u00e7\u00e3o de uma pol\u00edtica nacional que organize o cuidado desde o diagn\u00f3stico at\u00e9 a inclus\u00e3o social. A senadora Damares resumiu: o foco \u00e9 diagn\u00f3stico precoce, tratamento e pol\u00edticas integradas.<\/p>\n<p>A audi\u00eancia contou com Maria Teresinha Oliveira Cardoso, da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica e Gen\u00f4mica, al\u00e9m de m\u00e3es de crian\u00e7as com a s\u00edndrome. A oportunidade foi considerada importante para mapear caminhos poss\u00edveis.<\/p>\n<p>Ag\u00eancia Senado (Reprodu\u00e7\u00e3o autorizada mediante cita\u00e7\u00e3o da Ag\u00eancia Senado)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<ul>\n<li>S\u00edndrome de Prader-Willi afeta cerca de 1 em cada 15 mil nascimentos; h\u00e1 dificuldade de diagn\u00f3stico precoce e de uma pol\u00edtica p\u00fablica estruturada.<\/li>\n<li>Audi\u00eancia conjunta das comiss\u00f5es do Senado \u2014 Direitos Humanos, Assuntos Sociais e Educa\u00e7\u00e3o e Cultura \u2014 pediu a\u00e7\u00f5es integradas e acesso efetivo a tratamento e acompanhamento multiprofissional ao longo da vida.<\/li>\n<li>M\u00e9dica Ruth Rocha Franco alerta que diagn\u00f3stico tardio pode levar a obesidade grave e mortalidade precoce, destacando a necessidade de identifica\u00e7\u00e3o precoce.<\/li>\n<li>Governo reconhece avan\u00e7os e lacunas na rede, enfatizando que a aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria precisa identificar sinais e encaminhar as pessoas aos servi\u00e7os.<\/li>\n<li>Em educa\u00e7\u00e3o, defende-se inclus\u00e3o com suporte adequado; profissionais de apoio s\u00e3o essenciais para perman\u00eancia e seguran\u00e7a escolar, com uma pol\u00edtica nacional que organize cuidado desde o diagn\u00f3stico at\u00e9 a inclus\u00e3o social.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":566209,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"Senado discute diagn\u00f3stico precoce e pol\u00edticas integradas para a S\u00edndrome de Prader-Willi, visando reduzir complica\u00e7\u00f5es e ampliar inclus\u00e3o","footnotes":""},"categories":[1,33],"tags":[],"class_list":["post-566102","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-politica"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/566102","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=566102"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/566102\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media\/566209"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=566102"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=566102"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=566102"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}