{"id":70204,"date":"2025-01-24T15:56:26","date_gmt":"2025-01-24T18:56:26","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/01\/24\/familia-busca-rdollar-18-milhoes-para-tratamento-de-crianca-com-doenca-rara-nos-eua\/"},"modified":"2025-01-24T15:56:26","modified_gmt":"2025-01-24T18:56:26","slug":"familia-busca-rdollar-18-milhoes-para-tratamento-de-crianca-com-doenca-rara-nos-eua","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/01\/24\/familia-busca-rdollar-18-milhoes-para-tratamento-de-crianca-com-doenca-rara-nos-eua\/","title":{"rendered":"Fam\u00edlia busca R$ 18 milh\u00f5es para tratamento de crian\u00e7a com doen\u00e7a rara nos EUA"},"content":{"rendered":"<p>A mineira <strong>J\u00falia Pontes Teixeira Domingues<\/strong>, de apenas quatro anos, foi diagnosticada com <strong>CLN7<\/strong>, uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica heredit\u00e1ria rara e grave. A condi\u00e7\u00e3o, que causa perda de vis\u00e3o e problemas de movimenta\u00e7\u00e3o, \u00e9 um dist\u00farbio neurodegenerativo identificado geralmente entre os dois e sete anos. A fam\u00edlia de J\u00falia encontrou um tratamento experimental nos Estados Unidos, desenvolvido pela <strong>Elpida Therapeutics<\/strong> em parceria com o <strong>Southwestern Medical Center<\/strong> da Universidade do Texas, que custa <strong>US$ 3 milh\u00f5es<\/strong> (aproximadamente <strong>R$ 18 milh\u00f5es<\/strong>).<\/p>\n<p>Para arrecadar o valor necess\u00e1rio, a fam\u00edlia abriu uma vaquinha online e divulgou uma chave PIX para doa\u00e7\u00f5es. At\u00e9 o fechamento da mat\u00e9ria, mais de <strong>R$ 800 mil<\/strong> j\u00e1 haviam sido arrecadados, sendo <strong>R$ 300 mil<\/strong> via vaquinha e <strong>R$ 500 mil<\/strong> via PIX. A m\u00e3e de J\u00falia, <strong>Fernanda<\/strong>, tem compartilhado informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a nas redes sociais, incluindo um v\u00eddeo no perfil <strong>@salveajulinha<\/strong> no Instagram, onde relata as dificuldades enfrentadas pela filha.<\/p>\n<p>No in\u00edcio de 2024, a fam\u00edlia come\u00e7ou a notar perdas de habilidades motoras em J\u00falia, que apresentava dificuldades para se equilibrar e subir escadas. Ap\u00f3s diversos exames, o diagn\u00f3stico foi confirmado em <strong>27 de dezembro<\/strong>, revelando que a doen\u00e7a \u00e9 regressiva e sem cura. M\u00e9dicos recomendaram que a fam\u00edlia continuasse com terapias para amenizar as perdas e oferecer muito amor \u00e0 crian\u00e7a.<\/p>\n<p>Ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, a fam\u00edlia iniciou uma busca por institui\u00e7\u00f5es que realizassem pesquisas sobre a CLN7 e encontrou a Elpida Therapeutics, que j\u00e1 havia apresentado resultados positivos em fases anteriores de pesquisa. Contudo, a institui\u00e7\u00e3o n\u00e3o possui recursos para continuar o tratamento, sendo necess\u00e1rio arrecadar os <strong>US$ 3 milh\u00f5es<\/strong> para dar in\u00edcio ao desenvolvimento do medicamento. O tratamento leva de cinco a seis meses para ser produzido e mais seis meses para que a crian\u00e7a comece a responder.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A mineira J\u00falia Pontes Teixeira Domingues, de apenas quatro anos, foi diagnosticada com CLN7, uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica heredit\u00e1ria rara e grave. A condi\u00e7\u00e3o, que causa perda de vis\u00e3o e problemas de movimenta\u00e7\u00e3o, \u00e9 um dist\u00farbio neurodegenerativo identificado geralmente entre os dois e sete anos. 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