{"id":74478,"date":"2025-02-27T12:08:00","date_gmt":"2025-02-27T15:08:00","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/02\/27\/audiencias-no-stf-garantem-tratamento-da-distrofia-muscular-de-duchenne-pelo-sus\/"},"modified":"2025-02-27T12:08:00","modified_gmt":"2025-02-27T15:08:00","slug":"audiencias-no-stf-garantem-tratamento-da-distrofia-muscular-de-duchenne-pelo-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/02\/27\/audiencias-no-stf-garantem-tratamento-da-distrofia-muscular-de-duchenne-pelo-sus\/","title":{"rendered":"Audi\u00eancias no STF garantem tratamento da distrofia muscular de Duchenne pelo SUS"},"content":{"rendered":"<p>As audi\u00eancias de concilia\u00e7\u00e3o sobre o fornecimento do medicamento para a distrofia muscular de Duchenne foram finalizadas nesta quarta-feira, 26, no Supremo Tribunal Federal (STF). Durante o encontro, foi assegurado que o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) disponibilizar\u00e1 o tratamento, cumprindo liminares e oferecendo seguran\u00e7a jur\u00eddica aos pacientes eleg\u00edveis. Estiveram presentes representantes do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, incluindo a Consultoria Jur\u00eddica, a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS e a Coordena\u00e7\u00e3o-Geral das Pessoas com Doen\u00e7as Raras, al\u00e9m de representantes da farmac\u00eautica Roche do Brasil.<\/p>\n<p>Atualmente, o minist\u00e9rio j\u00e1 monitora pacientes que se enquadram nas liminares para o fornecimento do medicamento <strong>Elevidys<\/strong> (delandistrogeno moxeparvoveque), destinado a crian\u00e7as de 4 a 7 anos que, apesar da distrofia, ainda conseguem caminhar. O registro do medicamento foi aprovado pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) em dezembro de 2024. O juiz auxiliar do gabinete do ministro Gilmar Mendes, Diego V\u00e9ras, destacou que a concilia\u00e7\u00e3o permitir\u00e1 que pacientes sem condi\u00e7\u00f5es financeiras tenham acesso ao tratamento.<\/p>\n<p>O consultor jur\u00eddico do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Lu\u00eds Henrique dos Anjos, afirmou que o encerramento das audi\u00eancias representa um avan\u00e7o no di\u00e1logo entre o Governo Federal, a ind\u00fastria farmac\u00eautica e a sociedade civil. Ele ressaltou o compromisso do minist\u00e9rio em implementar pol\u00edticas p\u00fablicas que garantam equidade no acesso a terapias inovadoras para doen\u00e7as raras, respeitando os procedimentos da autoridade sanit\u00e1ria do pa\u00eds.<\/p>\n<p>A discuss\u00e3o sobre a disponibiliza\u00e7\u00e3o do medicamento ocorre em um contexto mais amplo de an\u00e1lise sobre a incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias pelo SUS. O minist\u00e9rio est\u00e1 avaliando crit\u00e9rios para a ado\u00e7\u00e3o de terapias inovadoras, levando em conta a efic\u00e1cia cl\u00ednica e a viabilidade financeira, sendo o alto custo das terapias g\u00eanicas um dos principais obst\u00e1culos para ampliar o acesso a medicamentos avan\u00e7ados no Brasil. A distrofia muscular de Duchenne \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que afeta principalmente meninos, caracterizada pela falta da prote\u00edna distrofina, resultando em fraqueza muscular e perda progressiva de habilidades motoras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>As audi\u00eancias de concilia\u00e7\u00e3o sobre o fornecimento do medicamento para a distrofia muscular de Duchenne foram finalizadas nesta quarta-feira, 26, no Supremo Tribunal Federal (STF). 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