A parceria entre a Casa dos Raros, o Governo do Rio Grande do Sul e as institui\u00e7\u00f5es hospitalares ampliou o teste do pezinho para incluir duas doen\u00e7as raras: atrofia muscular espinhal (AME) e imunodefici\u00eancias prim\u00e1rias graves. A medida passa a fazer parte do rastreio neonatal do SUS no estado, alcan\u00e7ando mais rec\u00e9m-nascidos.<\/p>\n
Com a amplia\u00e7\u00e3o, o RS passa a rastrear nove doen\u00e7as raras na triagem neonatal, em vez de sete. O projeto tem investimento estimado acima de 36 milh\u00f5es de reais em 48 meses e dever\u00e1 realizar cerca de 8 mil testes mensais em beb\u00eas atendidos pelo SUS no estado.<\/p>\n
A implementa\u00e7\u00e3o envolve tr\u00eas institui\u00e7\u00f5es de refer\u00eancia: o Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, a Casa dos Raros e o Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre. A Casa dos Raros ficar\u00e1 respons\u00e1vel pela execu\u00e7\u00e3o t\u00e9cnica e operacional dos novos exames.<\/p>\n
Para o sistema p\u00fablico ga\u00facho, a coleta permanece entre o terceiro e o quinto dia de vida, nas maternidades e postos de sa\u00fade. A expectativa \u00e9 diagnosticar precocemente doen\u00e7as graves, com tratamentos j\u00e1 dispon\u00edveis pelo SUS, evitando danos irrevers\u00edveis.<\/p>\n
Segundo o diretor-executivo da Casa dos Raros, o avan\u00e7o marca um novo patamar na triagem neonatal e na medicina preventiva, com foco na identifica\u00e7\u00e3o precoce para melhorar o desfecho cl\u00ednico das crian\u00e7as. A iniciativa visa beneficiar centenas de fam\u00edlias ao longo do tempo.<\/p>\n
Al\u00e9m de Eduardo Leite e Roberto Giugliani, participaram do an\u00fancio a secret\u00e1ria estadual da Sa\u00fade, Lisiane Fagundes, o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, o secret\u00e1rio municipal de Sa\u00fade de Porto Alegre, Fernando Ritter, o deputado federal Lucas Redecker, a vereadora Cl\u00e1udia Ara\u00fajo e representantes das institui\u00e7\u00f5es envolvidas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"