{"id":83485,"date":"2025-05-16T19:01:20","date_gmt":"2025-05-16T22:01:20","guid":{"rendered":"https:\/\/production.portaltela.com\/noticias\/2025\/05\/16\/sus-aplica-zolgensma-o-remedio-mais-caro-do-mundo-em-bebes-com-ame\/"},"modified":"2025-05-16T19:01:20","modified_gmt":"2025-05-16T22:01:20","slug":"sus-aplica-zolgensma-o-remedio-mais-caro-do-mundo-em-bebes-com-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2025\/05\/16\/sus-aplica-zolgensma-o-remedio-mais-caro-do-mundo-em-bebes-com-ame\/","title":{"rendered":"Brasil inicia aplica\u00e7\u00e3o do Zolgensma, terapia g\u00eanica para atrofia muscular espinhal"},"content":{"rendered":"<p>As primeiras doses da terapia g\u00eanica <strong>Zolgensma<\/strong> foram administradas pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) em duas crian\u00e7as com menos de seis meses, uma em Bras\u00edlia e outra no Recife, na \u00faltima quarta-feira (14). O medicamento, que custa entre <strong>R$ 7 milh\u00f5es e R$ 11 milh\u00f5es<\/strong>, \u00e9 utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME).<\/p>\n<p>A inclus\u00e3o do Zolgensma no SUS foi anunciada em mar\u00e7o, ap\u00f3s um acordo entre o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a farmac\u00eautica Novartis. O modelo de pagamento \u00e9 baseado em resultados, permitindo que <strong>40% do valor seja pago na infus\u00e3o<\/strong> e o restante vinculado ao sucesso do tratamento. Se a crian\u00e7a atingir marcos de desenvolvimento motor, como controle da nuca e do tronco, o pagamento ser\u00e1 realizado em parcelas ao longo de quatro anos. Caso a doen\u00e7a progrida, as parcelas s\u00e3o canceladas.<\/p>\n<p>O Brasil se torna o sexto pa\u00eds a oferecer essa terapia em sistemas p\u00fablicos de sa\u00fade, seguindo exemplos como Espanha e Inglaterra. O tratamento \u00e9 destinado a crian\u00e7as com AME tipo 1 que n\u00e3o estejam em ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva por mais de 16 horas di\u00e1rias. O Zolgensma atua fornecendo uma c\u00f3pia funcional do gene SMN1, essencial para a produ\u00e7\u00e3o da prote\u00edna que falta nos pacientes com AME.<\/p>\n<p>Ap\u00f3s a infus\u00e3o, as crian\u00e7as devem permanecer internadas por pelo menos 24 horas e ser\u00e3o acompanhadas at\u00e9 os cinco anos de idade. Para acessar o tratamento, as fam\u00edlias devem procurar um dos <strong>36 servi\u00e7os especializados<\/strong> em doen\u00e7as raras do SUS, dispon\u00edveis em diversos estados. Nos locais sem servi\u00e7os habilitados, o acordo garante passagens e hospedagem para o paciente e um respons\u00e1vel.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Na \u00faltima quarta-feira, o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) aplicou a primeira dose do Zolgensma, uma terapia g\u00eanica para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), em duas crian\u00e7as com menos de seis meses, uma em Bras\u00edlia e outra no Recife. O Zolgensma \u00e9 um dos medicamentos mais caros do mundo, custando entre R$ 7 milh\u00f5es e R$ 11 milh\u00f5es por dose. O tratamento foi viabilizado por um acordo entre o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a farmac\u00eautica Novartis, que permite o pagamento de 40% do valor na hora da infus\u00e3o, com o restante vinculado ao sucesso do tratamento. O Brasil \u00e9 o sexto pa\u00eds a oferecer essa terapia no sistema p\u00fablico de sa\u00fade, que \u00e9 destinada a crian\u00e7as com AME tipo 1 que n\u00e3o estejam em ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva por mais de 16 horas por dia. Ap\u00f3s a infus\u00e3o, as crian\u00e7as devem ser monitoradas por at\u00e9 cinco anos. As fam\u00edlias precisam procurar servi\u00e7os especializados do SUS para ter acesso ao tratamento.<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"SUS inicia aplica\u00e7\u00e3o do Zolgensma, terapia g\u00eanica para AME, com pagamento atrelado a resultados. 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