O Brasil ocupa a quarta posi\u00e7\u00e3o no ranking global de preval\u00eancia de hemofilia, com mais de 13 mil pessoas afetadas, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Um estudo da Sanofi com 547 participantes aponta car\u00eancias de acesso a tratamentos inovadores, diagn\u00f3stico r\u00e1pido e mais financiamento em pesquisa.<\/p>\n
O levantamento mostrou que, al\u00e9m do acesso a terapias de ponta, h\u00e1 demanda por diagn\u00f3stico mais \u00e1gil e maior investimento em pesquisa. Pacientes, cuidadores e profissionais da sa\u00fade participaram do levantamento para identificar necessidades reais da comunidade.<\/p>\n
Mario Utiamada, m\u00e9dico pediatra, \u00e9 portador da Hemofilia B grave. Ele integra a Associa\u00e7\u00e3o Paranaense dos Hemof\u00edlicos e atua como conselheiro de direitos das pessoas com defici\u00eancia em Londrina. O m\u00e9dico destaca limita\u00e7\u00f5es de disponibilidade de tratamentos modernos no Brasil.<\/p>\n
A incorpora\u00e7\u00e3o de Emicizumabe avan\u00e7a como op\u00e7\u00e3o de profilaxia para hemofilia A com inibidor e para crian\u00e7as at\u00e9 6 anos, com ou sem inibidor, sem representar cura. Ainda n\u00e3o h\u00e1 tratamento equivalente para hemofilia B com ou sem inibidor, nem para pacientes com mais de 6 anos sem inibidor.<\/p>\n
Os dois tipos principais de hemofilia s\u00e3o A e B. A doen\u00e7a A envolve defici\u00eancia do fator VIII; a B, do fator IX. Em ambos os casos, o tratamento tradicional utiliza hemoderivados derivados de sangue humano, para controlar sangramentos.<\/p>\n
Problema recorrente \u00e9 que a efic\u00e1cia dos fatores \u00e9 inferior a 24 horas, o que pode exigir aplica\u00e7\u00f5es di\u00e1rias ou semanais. Esses medicamentos costumam exigir centros de refer\u00eancia, refrigera\u00e7\u00e3o e aplica\u00e7\u00e3o por profissionais especializados, dificultando o acesso fora das grandes cidades.<\/p>\n
Sinais comuns incluem hematomas discretos em crian\u00e7as, que podem passar despercebidos em casos leves. Em quadros moderados, sangramentos prolongados podem ocorrer ap\u00f3s acidentes ou cirurgias, com atraso no parar do sangramento.<\/p>\n
Situa\u00e7\u00f5es de hematomas ap\u00f3s pun\u00e7\u00e3o venosa ou aplica\u00e7\u00e3o intramuscular tamb\u00e9m s\u00e3o indicativos. Hemartroses recorrentes podem causar limita\u00e7\u00e3o articular, refor\u00e7ando a necessidade de diagn\u00f3stico precoce e manejo adequado.<\/p>\n
A profilaxia \u00e9 apontada como estrat\u00e9gia ideal para evitar sequelas ortop\u00e9dicas e epis\u00f3dios hemorr\u00e1gicos. Tratamentos com menor necessidade de administra\u00e7\u00e3o frequente aumentam ades\u00e3o e qualidade de vida.<\/p>\n
O acesso a medicamentos mais r\u00e1pidos, menos dolorosos e com intervalos maiores pode ampliar a participa\u00e7\u00e3o dos pacientes na vida cotidiana, reduzindo hospitaliza\u00e7\u00f5es e crises dolorosas. A perspectiva \u00e9 viver com maior autonomia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"