{"id":979383,"date":"2026-06-18T11:40:05","date_gmt":"2026-06-18T14:40:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/2026\/06\/18\/familias-pedem-mais-apoio-a-pessoas-com-ataxias-apos-dificuldades\/"},"modified":"2026-06-18T11:40:05","modified_gmt":"2026-06-18T14:40:05","slug":"familias-pedem-mais-apoio-a-pessoas-com-ataxias-apos-dificuldades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portaltela.com\/noticias\/ciencia\/2026\/06\/18\/familias-pedem-mais-apoio-a-pessoas-com-ataxias-apos-dificuldades\/","title":{"rendered":"Fam\u00edlias pedem mais apoio a pessoas com ataxias ap\u00f3s dificuldades"},"content":{"rendered":"<p>A audi\u00eancia p\u00fablica realizada nesta quinta-feira (18) na Comiss\u00e3o de Ci\u00eancia e Tecnologia do Senado discutiu a cria\u00e7\u00e3o do Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as Ataxias, cuja data internacional \u00e9 25 de setembro. Participaram pacientes, familiares e especialistas, que apontaram a necessidade de ampliar o conhecimento e o acesso a tratamentos. A iniciativa foi solicitada pelo presidente da CCT, senador Fl\u00e1vio Arns (PSB-PR).<\/p>\n<p>Especialistas destacaram a rela\u00e7\u00e3o entre conscientiza\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico precoce e inova\u00e7\u00e3o em terapias. O Brasil tem condi\u00e7\u00f5es para pesquisas cl\u00ednicas e desenvolvimento de tratamentos para doen\u00e7as raras, segundo pesquisadores presentes. Contudo, a falta de conhecimento sobre ataxias dificulta diagn\u00f3stico e acesso a servi\u00e7os.<\/p>\n<p>O debate tamb\u00e9m envolveu autoridades de sa\u00fade. O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade mencionou o fortalecimento de projetos de sequenciamento gen\u00e9tico no SUS e a cria\u00e7\u00e3o de um grupo de trabalho sobre doen\u00e7as neurodegenerativas, incluindo as ataxias, para estruturar linhas de cuidado.<\/p>\n<h3>Diagn\u00f3stico e pesquisa<\/h3>\n<p>Fernanda Cenci Queiroz, diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), enfatizou impactos emocionais e financeiros para fam\u00edlias, desde o diagn\u00f3stico at\u00e9 o tratamento. Ela pediu apoio \u00e0s fam\u00edlias, adapta\u00e7\u00f5es escolares e maior agilidade na incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias.<\/p>\n<p>Marla Maia, da Abahe, ressaltou que avan\u00e7os terap\u00eauticos para formas espec\u00edficas da doen\u00e7a tornam o diagn\u00f3stico precoce ainda mais importante. A lideran\u00e7a da entidade refor\u00e7ou a necessidade de transformar a cria\u00e7\u00e3o da data em a\u00e7\u00f5es concretas para ampliar o conhecimento e pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n<h3>Visibilidade e acesso<\/h3>\n<p>As falas destacaram a import\u00e2ncia de reduzir a invisibilidade das ataxias. Familiares cobraram maior apoio, melhoria no atendimento e agilidade no acesso a equipamentos e terapias. O objetivo \u00e9 orientar o funcionamento de servi\u00e7os e a implementa\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas voltadas aos pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<ul>\n<li>Audi\u00eancia na Comiss\u00e3o de Ci\u00eancia e Tecnologia discutiu a cria\u00e7\u00e3o do Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as Ataxias, data internacional celebrada em 25 de setembro.<\/li>\n<li>Participantes destacaram que maior conscientiza\u00e7\u00e3o pode reduzir diagn\u00f3stico tardio, fortalecer a assist\u00eancia e ampliar o acesso a novos tratamentos.<\/li>\n<li>O tema \u00e9 visto como uma pauta que envolve sa\u00fade, educa\u00e7\u00e3o, assist\u00eancia social, direitos humanos, ci\u00eancia e tecnologia, exigindo atua\u00e7\u00e3o integrada do poder p\u00fablico.<\/li>\n<li>Pesquisadores e representantes enfatizaram a necessidade de diagn\u00f3stico mais r\u00e1pido e de linhas de cuidado para orientar atendimentos e servi\u00e7os especializados.<\/li>\n<li>L\u00edderes de entidades pediram apoio \u00e0s fam\u00edlias, maior adapta\u00e7\u00e3o escolar e agilidade na incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias, para que as ataxias deixem de ser invis\u00edveis.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":979415,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"summary":"Audi\u00eancia na CCT sugere Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o e maior apoio a fam\u00edlias, com foco em diagn\u00f3stico precoce, acesso a terapias e adapta\u00e7\u00f5es escolares","footnotes":""},"categories":[296,1],"tags":[159,98,101,31,29,142],"class_list":["post-979383","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciencia","category-noticias","tag-doencas","tag-pesquisa","tag-pessoas","tag-politica","tag-saude","tag-senado"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/979383","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=979383"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/979383\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media\/979415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=979383"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=979383"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=979383"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}