Aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com condições raras, e o Ministério da Saúde desempenha um papel crucial na assistência a essa população. Entre as ações destacadas, está a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que visa reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida. Essa política abrange desde o […]
Aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com condições raras, e o Ministério da Saúde desempenha um papel crucial na assistência a essa população. Entre as ações destacadas, está a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que visa reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida. Essa política abrange desde o diagnóstico até o tratamento, integrando a Atenção Primária e Especializada no Sistema Único de Saúde (SUS).
Atualmente, a rede especializada conta com 36 serviços em 15 unidades federativas, com um aumento de 64% na capacidade de atendimento desde 2023. Essa expansão inclui a criação de Centros de Referência e a capacitação de profissionais de saúde, além de fortalecer o diagnóstico precoce. O governo também implementa a Linha de Cuidado, que organiza o fluxo assistencial e define intervenções necessárias em cada etapa do atendimento.
Nos últimos dois anos, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) aprovou a inclusão de 18 novos medicamentos e procedimentos para o tratamento de doenças raras. Essa evolução contínua é fundamental para garantir acesso a novas terapias pelo SUS, assegurando um tratamento adequado e melhorando a qualidade de vida dos pacientes.
O SUS disponibiliza mais de 152 medicamentos para doenças raras, sendo 96 específicos para 54 condições. Além disso, tratamentos não medicamentosos são financiados por meio de blocos de Média e Alta Complexidade. Os recursos são repassados pelo Ministério da Saúde aos estados e municípios, que os utilizam conforme as necessidades locais.
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