Bebê de 8 meses luta por tratamento de R$ 7 milhões contra doença rara em São Bernardo do Campo

Theo Bento Silva, nascido em maio de 2024 em São Bernardo do Campo (SP), foi diagnosticado com hipotonia após sua mãe, Mônica Suellen da Silva, perceber que ele apresentava fraqueza nos braços. Inicialmente, um médico considerou a situação normal, mas Mônica buscou outras opiniões. O diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) foi confirmado após uma crise respiratória que levou o bebê à UTI, onde exames genéticos revelaram a condição, que compromete a musculatura e as funções motoras.

Desde o diagnóstico, a rotina da família se transformou em uma luta por tratamento. Em novembro de 2024, Theo passou por uma traqueostomia e, em janeiro de 2025, uma gastrostomia. O pai, Caíque Bento Rodrigues da Silva, relatou dificuldades em obter o medicamento necessário, o Zolgensma, que custa R$ 7 milhões. Eles conseguiram o Risdiplam pelo SUS após três meses de espera, mas a urgência pelo Zolgensma é crítica, levando a família a promover campanhas de arrecadação e a entrar com uma ação judicial.

O neurologista Rodrigo Holanda, que acompanha Theo, destacou que a doença afeta gravemente a musculatura respiratória e motora do bebê, que não atingiu marcos motores esperados para sua idade. Embora o tratamento com Risdiplam tenha estabilizado seu quadro, o Zolgensma é considerado a melhor opção. Apesar de ter sido incorporado ao SUS em 2022, muitos pacientes enfrentam barreiras burocráticas para obtê-lo, e a família de Theo não se enquadra nas exigências de cobertura dos planos de saúde.

A luta da família é intensa, com Mônica e Caíque se dividindo entre o hospital e as campanhas de arrecadação. Eles enfrentam desafios administrativos, como a necessidade de ações judiciais para garantir internação e cuidados. “Cada dia conta e cada doação pode fazer a diferença na vida do nosso filho”, enfatizou Caíque, refletindo a urgência e a esperança que permeiam a busca por tratamento.