As audiências de conciliação sobre o fornecimento do medicamento para a distrofia muscular de Duchenne foram finalizadas nesta quarta-feira, 26, no Supremo Tribunal Federal (STF). Durante o encontro, foi assegurado que o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibilizará o tratamento, cumprindo liminares e oferecendo segurança jurídica aos pacientes elegíveis. Estiveram presentes representantes do Ministério da […]
As audiências de conciliação sobre o fornecimento do medicamento para a distrofia muscular de Duchenne foram finalizadas nesta quarta-feira, 26, no Supremo Tribunal Federal (STF). Durante o encontro, foi assegurado que o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibilizará o tratamento, cumprindo liminares e oferecendo segurança jurídica aos pacientes elegíveis. Estiveram presentes representantes do Ministério da Saúde, incluindo a Consultoria Jurídica, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS e a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, além de representantes da farmacêutica Roche do Brasil.
Atualmente, o ministério já monitora pacientes que se enquadram nas liminares para o fornecimento do medicamento Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque), destinado a crianças de 4 a 7 anos que, apesar da distrofia, ainda conseguem caminhar. O registro do medicamento foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em dezembro de 2024. O juiz auxiliar do gabinete do ministro Gilmar Mendes, Diego Véras, destacou que a conciliação permitirá que pacientes sem condições financeiras tenham acesso ao tratamento.
O consultor jurídico do Ministério da Saúde, Luís Henrique dos Anjos, afirmou que o encerramento das audiências representa um avanço no diálogo entre o Governo Federal, a indústria farmacêutica e a sociedade civil. Ele ressaltou o compromisso do ministério em implementar políticas públicas que garantam equidade no acesso a terapias inovadoras para doenças raras, respeitando os procedimentos da autoridade sanitária do país.
A discussão sobre a disponibilização do medicamento ocorre em um contexto mais amplo de análise sobre a incorporação de novas tecnologias pelo SUS. O ministério está avaliando critérios para a adoção de terapias inovadoras, levando em conta a eficácia clínica e a viabilidade financeira, sendo o alto custo das terapias gênicas um dos principais obstáculos para ampliar o acesso a medicamentos avançados no Brasil. A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara que afeta principalmente meninos, caracterizada pela falta da proteína distrofina, resultando em fraqueza muscular e perda progressiva de habilidades motoras.
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