No último sábado, o ASA e o CRB empataram no primeiro jogo da final do Campeonato Alagoano. O atacante Júnior Viçosa, autor do primeiro gol da fase final, aproveitou a ocasião para fazer um apelo à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Sua esposa, Luizi, enfrenta a Ataxia de Friedreich, uma doença genética rara que […]
No último sábado, o ASA e o CRB empataram no primeiro jogo da final do Campeonato Alagoano. O atacante Júnior Viçosa, autor do primeiro gol da fase final, aproveitou a ocasião para fazer um apelo à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Sua esposa, Luizi, enfrenta a Ataxia de Friedreich, uma doença genética rara que afeta a coordenação motora. Durante uma entrevista no intervalo da partida, Viçosa pediu agilidade na liberação de um medicamento essencial para o tratamento da condição.
Luizi, que foi diagnosticada há mais de nove anos, relatou que os sintomas começaram a aparecer quando tinha dezenove anos. Em conversa com o portal ge, ela explicou que o medicamento chamado SkyClarys, cuja patente é Omaveloxolone, está sob análise da Anvisa. O custo do tratamento, que inclui fisioterapia e outros cuidados paliativos, é elevado, com a caixa do medicamento custando cerca de R$ 195 mil.
Ela detalhou que, sem a medicação, a vida se torna uma luta diária, com tratamentos que apenas aliviam os sintomas, mas não tratam a doença. Luizi mencionou que, apesar de seus esforços, muitos pacientes acabam se tornando cadeirantes. A esposa de Viçosa também citou a campeã paraolímpica Giovanna Boscolo, que compartilha a mesma condição e serve de inspiração para aqueles que enfrentam a doença.
Luizi enfatizou que a liberação do medicamento é crucial para interromper a progressão da Ataxia de Friedreich. Ela destacou que já existem outros medicamentos em fase de testes que podem ser ainda mais eficazes. A situação ressalta a urgência de ações para facilitar o acesso a tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Entre na conversa da comunidade