Sara Stewart, uma advogada, vive um momento difícil com sua mãe, Barbara Cole, que tem 86 anos e sofre de demência. Barbara começou a apresentar sinais da doença após pequenos derrames e, apesar de ter recebido ajuda em casa, acabou sendo transferida para uma instituição de cuidados. Em uma conversa, Barbara não reconheceu Sara, o que causou um grande impacto emocional nela. Esse tipo de situação é comum em pessoas com demência avançada, que muitas vezes não conseguem lembrar de familiares. Especialistas afirmam que isso pode gerar uma crise existencial nos cuidadores, que sentem uma perda profunda, mesmo que a pessoa ainda esteja viva. Pesquisadores estão estudando como os cuidadores reagem a essa falta de reconhecimento, que pode ser muito desestabilizadora. Embora saibam que isso não é uma rejeição, muitos se sentem culpados e questionam seu valor. A terapeuta Pauline Boss fala sobre a “perda ambígua”, onde a pessoa está presente fisicamente, mas ausente emocionalmente. Isso gera um luto complicado, pois não há rituais para marcar essa perda. Alguns cuidadores ainda encontram momentos de conexão, mesmo que breves, o que traz um pouco de conforto. Sara teve um desses momentos quando sua mãe a chamou pelo nome, algo que não acontecia há muito tempo.
Sara Stewart, advogada de 59 anos, enfrenta a demência de sua mãe, Barbara Cole, de 86 anos, que começou a apresentar sintomas após pequenos derrames. Barbara, que viveu em casa com ajuda, foi transferida para uma instituição de cuidados de memória após um ano.
Em um momento marcante em 2014, Barbara não reconheceu Sara, perguntando de onde se conheciam. “Senti aquilo como se fosse um soco”, relembra Sara. Esse tipo de situação é comum em estágios avançados da demência, onde pacientes frequentemente não reconhecem familiares. Alison Lynn, diretora de serviço social do Penn Memory Center, afirma que esses momentos geram uma crise existencial nos cuidadores.
Pesquisadores estão estudando a experiência de “perda ambígua”, onde um ente querido está presente fisicamente, mas ausente psicologicamente. Kristie Wood, psicóloga clínica, destaca que a falta de reconhecimento pode desestabilizar os cuidadores, que muitas vezes se culpam por não serem lembrados. “É muito desestabilizador”, resume Wood.
A terapeuta familiar Pauline Boss observa que a sociedade não tem rituais para lidar com essa ausência psicológica. “As pessoas se sentem culpadas quando ficam de luto por alguém que ainda está vivo”, explica. Essa perda é contínua e não se limita a um único evento.
Alguns cuidadores relatam que, apesar da falta de reconhecimento, ainda sentem uma conexão emocional. Larry Levine, que cuidou de seu marido com Alzheimer, notou momentos de lucidez, onde seu parceiro o reconhecia. “Havia um certo reconhecimento”, diz Levine, que buscou apoio em grupos para cuidadores.
Esses grupos são essenciais para ajudar os cuidadores a lidar com a dor da perda. Alison incentiva a criação de rituais pessoais para marcar esses momentos difíceis. “Às vezes é muito gratificante ter outra pessoa por perto”, conclui.
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