Mãe solo de três filhos atípicos emociona ao falar sobre pânico com o filho

Fernanda Dantas, 36, é mãe solo de três crianças atípicas e mora em São José do Rio Preto, sem rede de apoio.
Os filhos são Ellen Sophia, 15, Guilherme, 9, e Helena, 6; Ellen tem duplicação no cromossomo 5q32.2, Guilherme e Helena têm doença rara chamada Adenilosuccinato liase (ADSL).
Guilherme convulsiona com frequência, já ficou mais de um mês internado e hoje recebe dieta líquida via sonda e traqueostomia; Helena também tem atraso no desenvolvimento e usa alimentação por sonda.
Um vídeo recente mostra Fernanda encontrando Guilherme sem reação, o que a levou a levá-lo sozinha ao hospital; ele precisou ser intubado e hoje está estável.
A rotina é marcada por exaustão, ausência de rede de apoio, renda limitada (BPC) e disputas judiciais para pensão; o vídeo viral gerou comentários negativos sobre a situação.

Fernanda Dantas, 36 anos, mãe solo de três filhos com deficiências, mudou de Cícero Dantas, Bahia, para São José do Rio Preto, São Paulo. Em casa, cuida sozinha da rotina diária marcada por monitoramento constante, internações e decisões rápidas.

Recentemente, um momento gravado nas redes mostrou o desespero da mãe ao encontrar o filho do meio, Marcos Guilherme, 9 anos, sem reação. Fernanda descreve que entrou no quarto, viu o garoto roxo e sem respiração, e agiu rapidamente para levá-lo ao hospital.

Sem rede de apoio, ela precisou dirigir sozinha até a emergência, pois não houve tempo para ligar para serviços de atendimento. No hospital, Guilherme ficou entubado; hoje está estável, mas precisou passar por uma traqueostomia. A experiência reforçou o medo constante enfrentado pela família.

Diagnósticos

Ellen Sophia, 15, Guilherme, 9, e Helena, 6, são considerados atípicos. Ellen Sophia tem duplicação no cromossomo 5q32.2, com deficiência intelectual e crises convulsivas. Guilherme e Helena recebem tratamento para uma doença rara chamada Adenilosuccinato liase (ADSL).

Guilherme apresenta atraso motor, convulsões recorrentes e, após crises graves, está acamado e alimentado por sonda; recentemente passou por traqueostomia. Helena também tem atraso no desenvolvimento e crises convulsivas, usando alimentação via sonda e terapias.

Rotina e suporte

A família relata que o quadro não tem cura e exige terapias e acompanhamento médico contínuo. Fernanda busca acesso a terapias de qualidade e suporte médico adequado para todos os filhos.

Além das demandas clínicas, a mãe relata dificuldades financeiras, recebendo apenas o benefício BPC. O pai de Sophia reside na Bahia e paga pensão; o pai de Guilherme e Helena é ausente, com visitas esporádicas. A mãe também enfrentou processo judicial para assegurara pensões.

Desafios diários

Fernanda afirma que a rotina é exaustiva, envolvendo mãe, cuidadora, dona de casa e responsável por tudo. Crises e internações são os momentos mais difíceis, pois não há alguém para deixar as crianças sob cuidados enquanto atende a necessidade imediata de cada filho.

Os comentários negativos surgiram após o vídeo viral, segundo a mãe. Ela ressalta que apenas quem vive a realidade sabe o que enfrenta diariamente. Entre medos e cansaço, a mãe mantém o cuidado como prioridade, afirmando que as crianças são sua motivação.