Vicente e Lucas, gêmeos de 13 anos do Chile, têm distrofia muscular de Duchenne, uma doença grave e sem cura. Recentemente, a família de Tomás Ross doou uma dose de um medicamento experimental para um dos gêmeos, mas os pais, Marcos e Valeria, enfrentam a difícil escolha de quem receberá o tratamento. Ambos têm quadros clínicos semelhantes, o que torna a decisão ainda mais angustiante. O medicamento, chamado Elevidys, custa cerca de 3,7 milhões de dólares e não está disponível no Chile. Até agora, a família arrecadou apenas 1,3% do valor necessário para tratar os dois. Para ajudar, Marcos começou a caminhar de Ancud a Santiago em busca de doações. Eles decidiram não contar aos filhos sobre a situação para que possam continuar vivendo como crianças. A família espera que a empresa do medicamento ajude para que ambos possam ser tratados.
Família chilena enfrenta dilema para tratar gêmeos com distrofia muscular
Vicente e Lucas, gêmeos de 13 anos do Chile, diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne aos sete anos, podem receber uma dose de medicamento experimental. A decisão de qual dos dois será tratado gera angústia nos pais, que buscam fundos para o outro.
A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética progressiva e grave, afetando cerca de uma em cada 3,6 mil crianças no mundo. Não há cura, mas avanços em tratamentos oferecem esperança para retardar os efeitos da doença.
Recentemente, a família de Tomás Ross, menino que recebeu uma dose do medicamento experimental após uma campanha de arrecadação, decidiu ceder a oportunidade aos gêmeos. O gesto foi celebrado pelos pais de Vicente e Lucas, mas trouxe um dilema inesperado.
Marcos Reyes e Valeria Martínez, pais dos gêmeos, agora precisam escolher qual dos filhos receberá a dose única disponível. A decisão é complexa, já que ambos apresentam quadros clínicos semelhantes e a doença é progressiva.
Camila Gómez, mãe de Tomás Ross, acompanhou a luta da família de Vicente e Lucas. Ela relata que Marcos Reyes a ajudou a arrecadar fundos para o tratamento do próprio filho, e que a decisão de ceder a dose foi imediata. “Marcos caminhou comigo… ele tem uma dupla tarefa”, disse Camila.
O medicamento aprovado nos EUA, Elevidys, custa cerca de US$ 3,7 milhões (aproximadamente R$ 20,4 milhões) e não é comercializado no Chile. A ministra da Saúde chilena, Ximena Aguilera, questiona a eficácia do tratamento.
Até o momento, a família arrecadou apenas 1,3% do valor necessário para tratar os dois gêmeos, cerca de US$ 27,8 mil (aproximadamente R$ 163 mil). Marcos Reyes iniciou uma nova jornada, caminhando de Ancud a Santiago, em busca de apoio financeiro.
Os pais optaram por não revelar a situação aos filhos, buscando preservar sua infância. Vicente sonha em ser chef, enquanto Lucas quer ser DJ. “Eles precisam continuar sendo crianças”, afirma Marcos Reyes.
A família espera que o laboratório responsável pelo medicamento demonstre responsabilidade social e ofereça uma solução para que ambos os gêmeos possam receber o tratamento. Marcos Reyes apela à generosidade da população para alcançar a meta de arrecadação.
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