Eddie Vedder e Jill Vedder investem há 15 anos na EB Research Partnership, organização criada em 2010 para buscar cura para a epidermólise bullosa (EB). O documentário Matter of Time mostra o percurso da dupla, que já produziu avanços significativos no tratamento de uma doença rara e devastadora.
O filme, disponível na Netflix, reúne imagens de shows solo de Eddie em 2023, em Seattle, ao lado de relatos de pacientes e familiares. A história acompanha ainda a atuação diária da família diante das dificuldades da EB, desde troca de curativos até a ansiedade com o futuro.
Avanços na EB
Até hoje, a EB era marcada pela ausência de terapias aprovadas. O grupo verifica que, desde o lançamento da ONG, três terapias aprovadas pelo FDA passaram a existir, aumentando as esperanças para pacientes e familiares. A organização já financiou mais de 180 projetos de pesquisa com recurso superior a US$ 80 milhões.
Modelo de doação e impacto
A EB Research Partnership atua sob um modelo de “venture philanthropy”: quando a pesquisa investida resulta em tratamento comercial, a fundação recebe uma parcela dos lucros para reinvestir. Doadores-anjo cobrem custos administrativos, de modo que 100% das doações vão para a pesquisa.
Destaques e relatos
No documentário, aparecem pacientes com EB, familiares e profissionais de pesquisa, incluindo médicos que contribuíram com o progresso científico. A narrativa foca no cotidiano dessas famílias e na luta por uma cura, mantendo o tom informativo e humano sem avaliações pessoais.
Desfecho e próximos passos
O filme cita o recente avanço científico representado pela aprovação de Zevaskyn, terapia celular baseada em genes, desenvolvida a partir de pesquisas apoiadas pela ONG. A produção enfatiza a importância da divulgação científica e do engajamento público para ampliar o apoio a tratamentos.
Entre na conversa da comunidade