Mãe de dois com doença rara diz que diagnóstico não define a infância

Jillian Arnold, 37, cuida de Roman, 7, e Stella, 6, portadores de ASMD, doença genética rara sem cura que afeta fígado, baço e pulmões e, em casos graves, o cérebro; os dois não falam nem comem sozinhos.
Os dois foram diagnosticados com a mesma doença e o mesmo prognóstico; Stella veio logo depois de Roman.
Sem fala, os irmãos se comunicam por expressões faciais, olhares, sons e gestos, aprendizado que a mãe descreve como uma conversa real.
A cadeira de rodas, antes tema, passou a simbolizar autonomia e exploração do mundo para a família.
A rotina inclui medicamentos, sondas e terapias, mas eles seguem levando os filhos a passeios como zoo, bicicleta e viagens, com planejamento e dedicação.

Dois filhos com a mesma doença genética rara recebidos de início, Roman, 7 anos, e Stella, 6, convivem com ASMD, condição que pode afetar fígado, baço, pulmões e, em casos graves, o cérebro. Ambos não falam e dependem de alimentação por sonda. Ainda assim, a família não permite que o diagnóstico dite a infância.

A mãe, Jillian Arnold, 37, contou à People que a vida muda com a doença, mas não a define. Ela cuida dos filhos com o apoio do marido, Donald, enfrentando o desafio diário de tratamentos, consultas e monitoramento constante. A ideia é manter a rotina o mais próxima possível do normal.

Roman e Stella receberam o diagnóstico em momentos distintos, mas com o mesmo prognóstico incerto. A ASMD envolve acúmulo de lipídios nocivos que prejudicam órgãos e, em alguns casos, o cérebro. A família busca equilíbrio entre cuidados médicos e momentos comuns.

Mudança de perspectiva diante da doença

A cadeira de rodas, antes símbolo de limitação, passou a representar autonomia para explorar o mundo. Jillian relata que, com o tempo, a tristeza deu espaço à valorização de momentos simples em família, como passeios e viagens.

Para os Arnold, atividades como andar de bicicleta, visitas a parentes e viagens entram no calendário com planejamento rigoroso. Mesmo com o esforço adicional, eles destacam que vale a pena e que as crianças merecem vida plena e segura.

Rotina e objetivo

A rotina inclui medicações, sondas, terapias e consultas, sempre acompanhada pela logística exigida pela condição. Jillian compartilha o cotidiano nas redes para ampliar a compreensão sobre ASMD e cuidados de crianças com necessidades médicas complexas.