O influenciador de aviação Lito Sousa fez sua primeira aparição pública desde que foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob. Em um vídeo publicado neste domingo (23), ele fez um apelo para ter acesso a um tratamento experimental que está sendo estudado por pesquisadores ligados à Universidade Harvard.
No vídeo, publicado em inglês, Lito pede que Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Harvard e Mayo Clinic avaliem seu caso e considerem sua inclusão em estudos experimentais sobre a doença.
“Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem”, diz o criador do canal “Aviões e Músicas” no vídeo.
Na gravação, o influenciador aparece brevemente e, em seguida, o comunicador Ewandro Magalhães apresenta o apelo. Segundo ele, a família de Lito busca incluí-lo em dois estudos que podem representar uma possibilidade de tratamento.
O influenciador de aviação Lito Sousa fez sua primeira aparição pública desde que foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob. Em um vídeo publicado neste domingo (23), ele fez um apelo para ter acesso a um tratamento experimental que está sendo estudado por pesquisadores ligados à Universidade Harvard.
No vídeo, publicado em inglês, Lito pede que Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Harvard e Mayo Clinic avaliem seu caso e considerem sua inclusão em estudos experimentais sobre a doença.
“Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem”, diz o criador do canal “Aviões e Músicas” no vídeo.
Na gravação, o influenciador aparece brevemente e, em seguida, o comunicador Ewandro Magalhães apresenta o apelo. Segundo ele, a família de Lito busca incluí-lo em dois estudos que podem representar uma possibilidade de tratamento.
“Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores cujas vidas ele tocou de diversas formas. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem o caso dele com urgência. E se isso apareceu no seu feed, por favor, compartilhe amplamente. Certifique-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto conta. Muito obrigado antecipadamente”, pede.
+ Lito Sousa é diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob; entenda
A manifestação ocorre após a esposa de Lito, Mila Seidl, relatar a evolução dos sintomas. Em uma publicação feita no sábado (22), ela afirmou que o marido havia perdido mais um pouco da visão de um dia para o outro e pediu ajuda para ampliar a repercussão do caso.
Mila também contou que a família identificou dois estudos relacionados à doença e tenta encontrar uma possibilidade de participação. Um deles é o PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, em parceria com a Escola de Medicina Chan da Universidade de Massachusetts (UMass). O estudo avalia a segurança e o mecanismo de uma terapia baseada em siRNA direcionado à proteína priônica.
Segundo as informações apresentadas por Mila, o estudo recrutou 15 pacientes em abril deste ano para a primeira fase de testes, voltada à avaliação de segurança e dosagem do candidato a medicamento.
Mila disse que já entrou em contato com os responsáveis pelos dois estudos: “Eu entendo que os estudos [clínicos] têm que seguir uma cronologia. Mas, quando é um familiar seu, você não consegue entender como não [é possível] incluir essa pessoa no estudo, se isso pode dar para ela uma chance. Eu entendo a ciência, eu apoio e sempre apoiei a ciência, mas vou lutar até o final para conseguir um espaço para o Lito.”
“Se a gente tiver qualquer chance, é por essa chance que a gente tem que lutar. Eu não vou me conformar que não existe um tratamento. Eu vou lutar por um tratamento para ele, por 1%, por 2%, por 3%, por 4%, seja quantos por cento for. Pelo que eu andei conversando, [esse estudo] parece ser o mais interessante, porque ele já tá numa fase mais avançada”, afirmou.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade priônica rara e neurodegenerativa, que provoca alterações no cérebro. Ainda não existe cura para a doença.
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