Dois filhos com a mesma doença genética rara recebidos de início, Roman, 7 anos, e Stella, 6, convivem com ASMD, condição que pode afetar fígado, baço, pulmões e, em casos graves, o cérebro. Ambos não falam e dependem de alimentação por sonda. Ainda assim, a família não permite que o diagnóstico dite a infância.
A mãe, Jillian Arnold, 37, contou à People que a vida muda com a doença, mas não a define. Ela cuida dos filhos com o apoio do marido, Donald, enfrentando o desafio diário de tratamentos, consultas e monitoramento constante. A ideia é manter a rotina o mais próxima possível do normal.
Roman e Stella receberam o diagnóstico em momentos distintos, mas com o mesmo prognóstico incerto. A ASMD envolve acúmulo de lipídios nocivos que prejudicam órgãos e, em alguns casos, o cérebro. A família busca equilíbrio entre cuidados médicos e momentos comuns.
Mudança de perspectiva diante da doença
A cadeira de rodas, antes símbolo de limitação, passou a representar autonomia para explorar o mundo. Jillian relata que, com o tempo, a tristeza deu espaço à valorização de momentos simples em família, como passeios e viagens.
Para os Arnold, atividades como andar de bicicleta, visitas a parentes e viagens entram no calendário com planejamento rigoroso. Mesmo com o esforço adicional, eles destacam que vale a pena e que as crianças merecem vida plena e segura.
Rotina e objetivo
A rotina inclui medicações, sondas, terapias e consultas, sempre acompanhada pela logística exigida pela condição. Jillian compartilha o cotidiano nas redes para ampliar a compreensão sobre ASMD e cuidados de crianças com necessidades médicas complexas.
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