Cantora mostra gêmeas que podem não passar dos 2 anos

Cantora britânica Jesy Nelson mostrou suas filhas gêmeas, Ocean Jade Nelson-Foster e Story Monroe Nelson-Foster, com onze meses e diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal do tipo um.
A AME é uma doença degenerativa que afeta neurônios motores e pode impedir que a criança viva além de dois anos se não tratada.
As gêmeas começaram tratamento, mas o atraso no diagnóstico pode ter causado sequelas graves, com possibilidade de não caminhar.
No Brasil, o teste do pezinho inclui AME em algumas avaliações, mas na Inglaterra, o teste de maternidade não cobre a doença, o que motivou Jesy a defender a inclusão.
Story já disse “mamãe”; as gêmeas são mostradas segurando as mãos e dependem de uma sonda para se alimentar.

Cantora britânica Jesy Nelson revelou suas filhas gêmeas, Ocean Jade Nelson-Foster e Story Monroe Nelson-Foster, com idade de 11 meses, diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O diagnóstico ocorreu nos primeiros meses de vida, na Inglaterra. As bebês são idênticas e nasceram de relação de Nelson com Zion Foster.

A AME é uma doença degenerativa que compromete a produção de uma proteína essencial aos neurônios motores, afetando movimentos, respiração e deglutição. Sem tratamento, a expectativa de vida costuma ficar abaixo de dois anos. No caso das meninas, houve atraso no diagnóstico, gerando sequelas.

A cantora afirma que houve atraso no diagnóstico e que já iniciaram tratamento. Ela explicou que existem três tipos de tratamento, incluindo infusões que substituem o gene ausente, mas que danos pré-existentes persistem e limitam a evolução da doença. Nelson defende melhoria no rastreio.

No Brasil, o teste do pezinho mais completo investiga AME, mas na Inglaterra, onde nasceram as gêmeas, o teste de rotina não cobre esse diagnóstico. Nelson tornou-se voz ativa para incluir a AME no programa de triagem neonatal do país.

Conquistas das gêmeas

Story Monroe Nelson-Foster já disse “mamãe” pela primeira vez, segundo a cantora. Ela relata que as filhas costumam segurar as mãos para dormir, após as refeições. Além disso, as meninas dependem de alimentação por sonda devido às dificuldades de deglutição.