- Neuromielite óptica é uma doença autoimune rara que afeta o sistema nervoso central, com ataques inflamatórios que podem levar à cegueira e a paralisias.
- Os sintomas iniciais costumam incluir perda de visão rápida e dor ao mover os olhos; cerca de quarenta por cento começam com perda de visão, outros quarenta por cento apresentam sintomas medulares.
- O diagnóstico é rápido, quando possível, com histórico clínico, teste do anticorpo anti-aquaporina 4, ressonância magnética e exame do líquor; no Brasil, o atraso pode chegar a seis a dezoito meses.
- O tratamento ocorre em duas fases: aguda, com corticóides de alta dose ou plasmaférese, e crônica, para prevenir novos surtos com imunobiológicos; o acesso no SUS é limitado e muitos pacientes recorrem a tratamentos off-label.
- O movimento Março Verde destaca a necessidade de visibilidade e acesso a diagnósticos e tratamentos, diante de dificuldades como a ausência de protocolo terapêutico oficial (PCDT) e judicializações; o Ministério da Saúde acompanha a incorporação de novas tecnologias.
A neuromielite óptica, também chamada NMOSD, é uma doença autoimune rara que atinge o sistema nervoso central. Ataques inflamatórios podem provocar cegueira, paralisia e outras sequelas neurológicas, exigindo diagnóstico e tratamento precoces para proteger a qualidade de vida.
O principal alvo é a proteína aquaporina 4, presente no cérebro, medula e nervos ópticos. Anticorpos atacam esse portáo de água, provocando inflamação. Profissionais ressaltam a importância de reconhecer sinais precoces para evitar danos graves.
Os primeiros sintomas variam: perda rápida de visão com dor ocular é comum; em outras ocasiões, fraqueza, problemas de controle de esfínteres e sensibilidade podem levar a paraplegia ou tetraplegia. Mulheres jovens, especialmente de ascendência asiática e africana, apresentam maior incidência.
Reconhecimento e diagnóstico
Sinais de alerta incluem dor e embaçamento visual súbitos ou visão dupla. Em caso de aparecimento, a orientação é buscar atendimento imediato. O diagnóstico combina história clínica, anticorpo anti-aquaporina 4, RM do cérebro e da medula, e exame do líquor.
Pacientes podem enfrentar atraso diagnóstico no Brasil, estimado entre 6 e 18 meses, período em que a recorrência dos sintomas pode ocorrer em parte expressiva dos casos. A busca por avaliação médica contínua é fundamental quando há piora.
Tratamento e acesso
O tratamento agudo utiliza corticosteroides de alta dose ou plasmaférese para reduzir a inflamação. A forma crônica foca na prevenção de surtos com medicações imunobiológicas. Existem medicamentos eficazes, mas o acesso no país enfrenta entraves.
No SUS, a dosagem de anticorpo anti-aquaporina 4 foi garantida desde 2025, mas a disponibilidade de tratamentos específicos para NMOSD permanece limitada. Pacientes recorrem a tratamentos off-label, com eficácia variável.
Contexto e cenário no Brasil
O Março Verde busca ampliar a visibilidade da NMOSD e defender a instituição de 27 de março como Dia Mundial da condição. Três medicamentos aprovados pela Anvisa ainda não têm aprovação no SUS pela falta de protocolo clínico. A judicialização aparece como caminho para acesso em alguns casos.
A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica destaca a cobertura de diagnóstico, mas ressalta a ausência de tratamento específico no PCDT e no rol da ANS. A advogada Daniele Americano frisa que o diagnóstico precoce é chave para evitar sequelas irreversíveis.
Em março de 2025, a Conitec informou que avalia novas tecnologias e medicamentos, analisando eficácia, segurança e custo-efetividade para orientar soluções sustentáveis na saúde pública.
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