- Pesquisa, realizada entre agosto de 2025 e janeiro de 2026 com 1.559 respostas de pacientes e familiares, mostra que direitos de pacientes com câncer não chegam no tempo adequado no Brasil.
- Característica comum: 70% não teve acesso a nenhum direito mencionado e 82% que buscaram direitos relataram luta constante; 68% não conheciam leis importantes para câncer.
- Principais barreiras: burocracia (42%), falta de informação clara (36%) e desconhecimento dos próprios direitos (34%); apenas 14% obtiveram relatório médico, 11% prontuário e laudos, 6% informações sobre tratamento e 4% acesso a equipe multidisciplinar.
- Direitos mais buscados, entre quem tentou acessar benefícios, foram FGTS, PIS/Pasep e INSS (45%); 30% recorreram a isenções de impostos.
- Fonte de informação predominante é a internet (Google/rede sociais) para direitos, enquanto 16% mencionam Portal Oncoguia/linha 0800 e assistente social; 9% indicam o médico como fonte.
A pesquisa do Instituto Oncoguia mostra que direitos assegurados por lei a pacientes com câncer não chegam, na prática, ao tempo necessário. O estudo aponta que entre agosto de 2025 e janeiro de 2026, 1.618 pessoas responderam a um questionário online sobre acesso a direitos.
O levantamento, divulgado durante a 16ª edição do Fórum Nacional Oncoguia, realizado nos dias 7 e 8 de abril de 2026, revelou que 70% dos entrevistados não tiveram acesso a nenhum direito citado, e 82% enfrentaram lutas constantes para buscar benefícios. Outros 68% desconheciam leis-chave.
Entre os participantes, 80% eram pacientes e 20% familiares. Cerca de 46% estavam vinculados ao SUS, 43% tinham planos de saúde, 9% em modelo misto e 2% em atendimento particular. A maior parte busca direitos ligados à renda e à assistência social.
Desafios estruturais
A pesquisa aponta que 82% dos que tentaram obter direitos relatam dificuldades ao longo da trajetória, com 85% entre pacientes no SUS e 79% entre usuários de planos de saúde. O desconhecimento inicial é apontado por 68% dos respondentes.
Pouco menos da metade afirmou conhecer a existência de direitos na relação médico-paciente, enquanto 49% não sabem que esses direitos existem. Apenas 14% reportaram acesso ao relatório médico, 11% ao prontuário e aos laudos, e 6% informações sobre o tratamento.
A ausência de diretrizes antecipadas também foi constatação: nenhum participante informou ter tido acesso a diretivas antecipadas de vontade. A autonomia do paciente, nesse aspecto, permanece pouco assegurada.
Fontes de informação e impactos
Entre os respondentes, 31% disseram obter informações de busca on-line, redes sociais e Google. Outras fontes aparecem com menor frequência, como o portal da instituição, assistência social e conversas com outros pacientes.
Os direitos mais buscados envolvem benefícios como FGTS, PIS/Pasep e INSS (45%); isenções de impostos (30%). Transporte e direitos de manejo do tratamento aparecem com menor demanda. A burocracia é citada por 42% como principal entrave.
Caminhos sugeridos
Os pacientes indicam medidas para melhorar o acesso: reduzir a burocracia (72%), oferecer informações claras e simples (70%), acelerar processos (65%) e fortalecer o apoio de profissionais, como assistentes sociais e advogados (54%). Também colaboraria ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre os direitos do paciente (50%).
O relatório do Oncoguia reforça a necessidade de uma orientação institucional mais clara e integrada desde o início do tratamento, para evitar que informações fiquem dispersas e desorganizadas.
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