Criança com AME recebe medicamento caro, família encara nova batalha

Joaquim tem Atrofia Muscular Espinhal e recebeu o Zolgensma após decisão judicial, em regime off-label com indicação médica e respaldo científico.
O tratamento é apenas o começo, pois exige acompanhamento diário e custos altos com fisioterapia, consultas, exames, medicamentos, deslocamentos e equipamentos.
O atraso no diagnóstico e nos encaminhamentos atrasou o início do tratamento.
O atendimento feito por meio de ação judicial não garante continuidade de cuidados multidisciplinares, diferente de casos com critérios administrativos.
A Vakinha criada por Pedro do Churrasco busca até cem mil reais; até agora foram arrecadados seis mil e trinta e seis reais e vinte centavos; doações podem ser feitas por Pix para joaquim@vakinha.com.br.

Joaquim, criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME), teve acesso ao Zolgensma após decisão judicial, mas a luta continua. O medicamento chegou em caráter excepcional, permitindo início de tratamento, porém os cuidados diários seguem, com custos elevados.

A história envolve a família de Joaquim, que enfrentou atrasos no diagnóstico, encaminhamentos e exames, abrindo espaço para uma jornada clínica marcada por dificuldades. O atraso impactou a evolução da doença.

O medicamento foi obtido por meio de ação judicial e aplicado em regime off-label, com indicação médica respaldada por estudos. A decisão judicial abriu caminho para o tratamento, ainda sem garantia de continuidade.

Após o uso do Zolgensma, o desafio muda: manter acompanhamento multidisciplinar, que inclui fisioterapia, consultas médicas, exames, medicamentos, deslocamentos e equipamentos. Sem esse suporte, a evolução pode ficar comprometida.

Especialistas destacam que o acesso via judicial não costuma assegurar continuidade dos cuidados. A família teme a paralisação de terapias que sustentam a qualidade de vida da criança.

Para enfrentar essa realidade financeira, Pedro do Churrasco criou uma Vakinha para Joaquim, com meta de R$ 100 mil. Até o momento, a arrecadação soma pouco mais de R$ 6 mil, segundo a campanha.

A Vakinha organiza doações por meio de Pix e contribuições a partir de valores específicos, além de incentivar o compartilhamento para ampliar o alcance e aumentar as chances de atingir a meta.

A campanha busca manter terapias, consultas, exames e demais necessidades ligadas ao desenvolvimento de Joaquim. A história reforça que o tratamento envolve etapas contínuas, não apenas a aplicação do fármaco.

O caso de Joaquim segue sem conclusão, ainda exigindo acompanhamento diário e recursos para a continuidade do tratamento, que permanece como prioridade para a família. Fonte: Terra.