- O debate sobre a triagem para atrofia muscular espinhal (SMA) em recém-nascidos ocorreu no Parlamento do Reino Unido, após petição com mais de 150 mil assinaturas apresentada pela cantora Jesy Nelson.
- A previsão é iniciar a partir de outubro de 2026, mas o programa chegará apenas a setenta e dois por cento dos recém-nascidos, deixando de fora Bristol, Cambridge, Leeds, Liverpool, Oxford e Portsmouth.
- A ministra da saúde, Sharon Hodgson, citou capacidade de apenas sete dos treze laboratórios disponíveis no início, com possibilidade de ampliar se houver melhoria.
- Nelson afirmou estar devastada e indignada com a demora e a diferenciação de acesso, dizendo que crianças podem ficar em risco.
- País de Gales e Irlanda do Norte ainda não apresentaram programas de triagem, enquanto a organização Muscular Dystrophy UK pediu o fim da “loteria de código postal” e a expansão da triagem por todo o país.
O debate no Parlamento sobre a triagem neonatal para atrofia muscular espinhal (SMA) provocou reação da cantora Jesy Nelson, que ficou visivelmente emocionada. Nelson luta pela implantação universal do teste após o diagnóstico de SMA em seus filhos gêmeos.
A britânica, conhecida por atuar com a antiga dupla Little Mix, pediu que a triagem seja estendida a todas as regiões do Reino Unido, destacando o impacto positivo de diagnóstico precoce na eficácia do tratamento. A discussão ocorreu após uma petição que reuniu mais de 150 mil assinaturas.
O governo informou que a implantação será gradual, com início previsto para outubro de 2026, mas com cobertura de apenas 72% dos recém-nascidos na Inglaterra. País de Gales e Irlanda do Norte ainda não apresentaram programas semelhantes.
Contexto da implementação
Segundo o Ministério da Saúde, a expansão depende de a rede de laboratórios disponíveis ter capacidade para realizar os testes de SMA. Atualmente, sete dos 13 laboratórios vinculados ao NHS devem participar do piloto.
A responsável pela saúde pública, Sharon Hodgson, explicou que a limitação de equipamentos em laboratórios impede o lançamento pleno. Se houver melhoria, mais unidades poderão ser incluídas.
Reação de deputados e organizações
Durante a sessão, parlamentares manifestaram preocupação com a desigualdade de acesso entre regiões. Alguns defenderam que mães e pais não devem ter tratamento diferenciado conforme a região de nascimento.
A Muscular Dystrophy UK, entidade de apoio, acolheu a discussão no Parlamento e reiterou a necessidade de uma implementação completa, sem “pontos de acesso limitados”, para evitar desigualdades.
Sobre o tratamento disponível
O SMA dispõe de terapias que, quando administradas precocemente, podem melhorar o prognóstico infantil. O NHS já autorizou uma terapia genética, cuja eficácia depende do momento da intervenção.
Atualmente, a triagem é realizada principalmente quando há histórico familiar da doença. Organizações de defesa dos pacientes defendem a inclusão do SMA em um teste de recém-nascidos já existente, que contempla múltiplas condições raras.
O que acontece a seguir
O governo disse que continuará avaliando a implementação com base em evidências de custo e eficácia. A Comissão Nacional de Triagem (UK NSC) orienta o modelo de avaliação para decidir a ampliação segura do programa.
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