A audiência pública da Comissão de Direitos Humanos do Senado discutiu a oferta do burosumabe pelo SUS para adultos com raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH). O debate ocorreu nesta quinta-feira, 23, por solicitação da presidente da CDH, senadora Damares Alves. Hoje, o medicamento é garantido apenas para crianças e adolescentes.
Portadores adultos relatam dor crônica, deformidades e limitações funcionais que afetam a mobilidade e a vida profissional. Damares citou dados da Endocrine Society: cerca de 1 caso a cada 20 mil pessoas no mundo. Ontem, representantes do Ministério da Saúde defenderam a continuidade da avaliação baseada em evidências.
O que está em debate
A Conitec decidiu manter o burosumabe oferecido apenas a menores, com base em avaliações clínicas e econômicas. Os técnicos destacaram diferenças entre tratamentos para crianças e adultos, o que sustenta a atual política. A ideia é analisar novas evidências que possam embasar mudança.
Persistência da doença
Médica nefrologista afirmou que XLH não é doença apenas infantil; adultos também se beneficiam do medicamento. Estudos apontam melhoria na qualidade de vida quando o tratamento é mantido ao longo da vida. A Anvisa aprovou uso em crianças e adultos, mas a decisão de inclusão no SUS cabe à Conitec.
Relatos de pacientes
Pacientes e familiares descrevem melhoria com o uso do medicamento e enfatizam que a ruptura de acesso traz sofrimento. Para alguns, a judicialização não representa segurança ou continuidade do tratamento. O grupo Mundo XLH ressaltou que a continuidade evita agravamento de sintomas.
Impacto social e econômico
Pessoas em tratamento conseguem atuar no trabalho e reduzir custos sociais. Sem acesso, há maior incapacidade funcional e necessidade de cirurgias. Defensores destacam que ampliar o acesso pode reduzir encargos à Previdência e ao sistema de saúde.
Próximos passos
Damares informou a criação de um grupo de trabalho para aprofundar o tema, com técnicos e representantes da sociedade civil. Um relatório, a ser encaminhado ao Ministério da Saúde, deverá embasar futuras decisões sobre o tema.
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