Lito Sousa ainda não conseguiu vaga em tratamentos experimentais

Mila Seidl, esposa do youtuber e influenciador Lito Sousa, do canal Aviões e Músicas, afirmou nesta terça-feira (25) que o marido ainda não conseguiu uma vaga em tratamentos experimentais para sua doença. Lito foi diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, doença rara que causa a perda da capacidade motora e demência. 

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Nas redes sociais, ela contou que a Ionis Pharmaceuticals, considerada a principal chance de tratamento, respondeu que os estudos estavam fechados para novos participantes. A empresa também informou que não pode autorizar o uso compassivo do medicamento, situação na qual ele é usado ainda em fase experimental e sem registro na Anvisa.

A segunda alternativa seria o Broad Institute, ligado à Harvard e ao MIT. O instituto informou que Lito poderia fazer a entrevista inicial para ficar no grupo de controle, que não recebe o medicamento. Mila disse que eles provavelmente teriam que se mudar e ficar à disposição sem ter certeza que receberiam o medicamento. 

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A esposa de Lito afirmou que todos os contatos foram feitos exclusivamente por eles, sem ajuda do Itamaraty ou do Governo Federal. Ela também disse que não houve nenhuma iniciativa do Ministério da Saúde em relação ao tratamento. Por fim, destacou que agora resta esperar que um dos dois estudos abra uma vaga.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?

A DCJ é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal. Ela causa inicialmente um quadro de demência, com perda de memória e tremores, associado a outros sinais e sintomas.

Ela é considerada rara, com 1.576 notificações de casos suspeitos no Brasil no período entre 2005 e 2021, de acordo com o Ministério da Saúde.

Os estados com o maior número de casos suspeitos foram São Paulo com 32,5% (512), Paraná com 12% (189) e Minas Gerais com 10% (158).

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A forma exata de transmissão da DCJ é desconhecida. Não existe evidência de que a doença possa ser transmitida pelo ar, pelo contato diário social e casual ou pelo contato íntimo com os pacientes.

Com isso, ela não apresenta um risco diferente aos familiares do paciente em relação ao cidadão comum, e não há medidas de prevenção estabelecidas.