Gêmeos chilenos enfrentam dilema ao receber dose única de tratamento para distrofia muscular

Família chilena enfrenta dilema para tratar gêmeos com distrofia muscular

Vicente e Lucas, gêmeos de 13 anos do Chile, diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne aos sete anos, podem receber uma dose de medicamento experimental. A decisão de qual dos dois será tratado gera angústia nos pais, que buscam fundos para o outro.

A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética progressiva e grave, afetando cerca de uma em cada 3,6 mil crianças no mundo. Não há cura, mas avanços em tratamentos oferecem esperança para retardar os efeitos da doença.

Recentemente, a família de Tomás Ross, menino que recebeu uma dose do medicamento experimental após uma campanha de arrecadação, decidiu ceder a oportunidade aos gêmeos. O gesto foi celebrado pelos pais de Vicente e Lucas, mas trouxe um dilema inesperado.

Marcos Reyes e Valeria Martínez, pais dos gêmeos, agora precisam escolher qual dos filhos receberá a dose única disponível. A decisão é complexa, já que ambos apresentam quadros clínicos semelhantes e a doença é progressiva.

Camila Gómez, mãe de Tomás Ross, acompanhou a luta da família de Vicente e Lucas. Ela relata que Marcos Reyes a ajudou a arrecadar fundos para o tratamento do próprio filho, e que a decisão de ceder a dose foi imediata. “Marcos caminhou comigo… ele tem uma dupla tarefa”, disse Camila.

O medicamento aprovado nos EUA, Elevidys, custa cerca de US$ 3,7 milhões (aproximadamente R$ 20,4 milhões) e não é comercializado no Chile. A ministra da Saúde chilena, Ximena Aguilera, questiona a eficácia do tratamento.

Até o momento, a família arrecadou apenas 1,3% do valor necessário para tratar os dois gêmeos, cerca de US$ 27,8 mil (aproximadamente R$ 163 mil). Marcos Reyes iniciou uma nova jornada, caminhando de Ancud a Santiago, em busca de apoio financeiro.

Os pais optaram por não revelar a situação aos filhos, buscando preservar sua infância. Vicente sonha em ser chef, enquanto Lucas quer ser DJ. “Eles precisam continuar sendo crianças”, afirma Marcos Reyes.

A família espera que o laboratório responsável pelo medicamento demonstre responsabilidade social e ofereça uma solução para que ambos os gêmeos possam receber o tratamento. Marcos Reyes apela à generosidade da população para alcançar a meta de arrecadação.