15 de mai 2025
Dia Internacional da Esclerose Tuberosa destaca lutas invisíveis e busca por compreensão
Dia Internacional da Esclerose Tuberosa destaca a luta invisível de pacientes e a urgência por uma atenção mais humana na saúde.
Alvarete Villanueva padece de esclerose tuberosa. (Foto: Reprodução)
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O Dia Internacional da Esclerose Tuberosa, celebrado em quinze de maio, é uma data que, para muitos, passa despercebida. No entanto, para famílias que enfrentam essa condição, como a de um pai que escreveu uma carta, o dia é um lembrete das lutas silenciosas que ocorrem diariamente.
O autor da carta destaca a falta de atenção a sintomas não visíveis da doença. Ele critica a abordagem de alguns profissionais de saúde, que priorizam pacientes com condições mais evidentes, deixando de lado aqueles que não apresentam sinais claros de sofrimento. Essa realidade é ainda mais dolorosa para os pais que veem seus filhos enfrentando desafios invisíveis.
O pai relata a experiência de seu filho, que enfrenta a esclerose tuberosa e outros problemas de saúde. Ele menciona um episódio em que, após semanas de sofrimento, um médico finalmente identificou uma infestação de lombrigas, algo simples de tratar, mas que havia passado despercebido. Essa situação levanta questões sobre a valorização do sofrimento e a necessidade de uma abordagem mais humana na medicina.
O autor enfatiza que a vida de seu filho, embora marcada por limitações, é valiosa e merece atenção. Ele clama por uma compreensão mais profunda das necessidades de pacientes crônicos, que muitas vezes são considerados "casos perdidos". A luta diária para encontrar respostas e aliviar o sofrimento é uma realidade que muitos pais enfrentam, e a falta de escuta pode intensificar essa dor.
Neste Dia Internacional da Esclerose Tuberosa, o pai levanta sua voz em defesa de todos que, como seu filho, enfrentam batalhas invisíveis. Ele pede uma mudança na forma como a saúde é abordada, buscando uma atitude mais empática e atenta às necessidades de cada paciente, independentemente de sua condição.
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