Nos anos recentes, um modelo de filantropia aposta na colaboração para acelerar a pesquisa de doenças raras. A Medulloblastoma Initiative (MBI) nasceu em 2021, após o diagnóstico de meduloblastoma do filho do fundador, frente a tratamentos limitados e efeitos colaterais severos.
A premissa é simples: 100% do financiamento vai para a pesquisa, sem custos administrativos. Dados e resultados são compartilhados entre laboratórios, evitando duplicação de esforços e silos de informação. Cada instituição recebe tarefas dentro de uma estratégia comum.
Em pouco mais de quatro anos, a MBI arrecadou cerca de US$ 11 milhões e firmou parcerias com 16 instituições nos EUA, Canadá e Alemanha. Dois ensaios clínicos aprovados pelo FDA já ocorreram, e outros dois devem ser submetidos em 2026.
O modelo que transforma a prática científica
Um laboratório testa imunoterapia avançada, seguindo a ideia de um “míssil teleguiado” contra células tumorais. Outro desenvolve uma vacina de RNA mensageiro para o meduloblastoma, semelhante à plataforma da Covid-19.
A iniciativa recebeu reconhecimento internacional por romper com padrões de financiamento. Em publicação da MIT Management, a MBI é citada como exemplo de inovação disruptiva em saúde, capaz de acelerar a pesquisa com método e métricas.
Impacto e perspectivas
Além de tratar o meduloblastoma, a MBI demonstra que lacunas sistêmicas permitem acelerar descobertas quando há visão, recursos e disposição para questionar a lógica de custo-benefício tradicional. A ideia é ampliar o impacto para outras doenças raras.
Fernando Goldsztein, fundador da MBI, reforça que a pergunta central é quanto custa descobrir a cura. A organização continua a buscar apoio para ampliar parcerias e estimular ensaios que tragam resultados mensuráveis em curto prazo.
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