O estudo, realizado pela Faculdade de Medicina da USP e pelo Instituto da Criança e do Adolescente, investiga o percurso do diagnóstico ao acesso às terapias para o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A coordenação fica a cargo da professora Ana Paula Scoleze Ferrer. A participação é voluntária, para maiores de idade no Brasil, por meio de um questionário anônimo.
Segundo o IBGE, mais de 2,4 milhões de pessoas vivem com TEA no Brasil. O transtorno é um neurodesenvolvimento que afeta comunicação, interação social e padrões de comportamento. O espectro implica variações intensivas entre os indivíduos, com diferentes necessidades de apoio.
O objetivo principal do estudo é mapear como tem sido feito o diagnóstico e quais impedimentos aparecem, para orientar políticas públicas e melhoria do cuidado. Dados recentes de pesquisas nacionais indicam que o diagnóstico precoce ocorre em pouco mais da metade dos casos.
O trabalho enfatiza que não basta diagnosticar cedo. É essencial garantir acesso às terapias adequadas e individualizadas, que variam conforme cada pessoa. A pesquisa também permitirá que familiares descrevam suas trajetórias, desde sinais iniciais até o tratamento.
Desafios e propósitos do estudo
A pesquisadora destaca a necessidade de compreender barreiras no caminho do diagnóstico até as terapias. O estudo visa fundamentar ações que promovam atendimento mais rápido e eficaz, com base nas particularidades de cada indivíduo.
A ideia é identificar demandas específicas, como comunicação, adaptação escolar, autonomia, psicologia ou fonoaudiologia. As necessidades podem evoluir com o tempo, exigindo planos terapêuticos personalizados.
A pesquisa não se limita a números: os familiares poderão narrar dificuldades, acesso ao diagnóstico e impactos emocionais. Os resultados devem subsidiar melhorias no cuidado e na formulação de políticas públicas.
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