Hemofilia: 6 mitos e verdades sobre a doença

A hemofilia é uma condição genética com duas formas: congênita (tipos A e B, ligadas ao cromossomo X) e adquirida (autoimune, sem relação genética).
A hemofilia A representa cerca de 80% dos casos e envolve deficiência do fator VIII; a B envolve o fator IX, com níveis que definem gravidade (leve, moderada ou grave).
Sintomas comuns incluem manchas roxas e sangramentos nas articulações, além de feridas que demoram a cicatrizar e sangramentos em nariz, gengivas, trato digestivo e urinário.
O diagnóstico envolve avaliação clínica seguido de exames de coagulação para dosar os fatores VIII e IX.
O tratamento não cura, mas controla a doença por meio de infusões de fatores deficientes, com profilaxia ou tratamento de episódios, permitindo vida normal; atividades físicas leves são recomendadas com orientação médica.

O Dia Mundial da Hemofilia traz à tona questões sobre uma condição genética que afeta a coagulação do sangue. A hemofilia ocorre em cerca de 1 em cada 10 mil nascimentos, com destaque para o Brasil, lar da quarta maior população mundial de pacientes. Em 36,1% dos casos, a forma é grave.

A doença pode causar hemorragias persistentes que atingem articulações, músculos e outros órgãos, dificultando mobilidade e causando dor. Profissionais destacam a importância de diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento contínuo para reduzir sequelas.

A Dra. Priscilla Mattar, da Novo Nordisk, reforça que a hemofilia tem duas origens: congênita, ligada ao X, e adquirida, causada por processos autoimunes. O diagnóstico envolve exame de coagulação, e o tratamento consiste na reposição de fatores VIII ou IX.

Mitos e verdades sobre a hemofilia

1. A hemofilia é exclusivamente genética

Mito. Existem as formas congênita e adquirida. A congênita envolve fatores VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B) e pode ser leve, moderada ou grave. A adquirida é autoimune e pode ocorrer em qualquer idade, com maior frequência em idosos e no período gestacional.

2. Manchas roxas na pele são um sintoma

Verdade. Equimoses e petéquias podem aparecer, mas o sinal típico envolve sangramento nas articulações, com inchaço, dor e mobilidade reduzida. Ferimentos que demoram a cicatrizar também são comuns.

3. O diagnóstico é apenas clínico

Mito. A avaliação clínica é inicial, mas exames laboratoriais confirmam a doença, medindo os níveis dos fatores de coagulação.

4. A hemofilia não tem tratamento

Mito. A doença não tem cura, mas pode ser controlada com infusões de fatores deficientes (VIII ou IX). O tratamento pode ser profilático ou para episódios de sangramento, e é oferecido gratuitamente nos Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil.

5. Pacientes não podem praticar atividade física

Mito. Com tratamento adequado, exercícios leves são indicados para fortalecer músculos e articulações. A prática regular melhora bem-estar e controle da ansiedade, desde que haja orientação médica.

6. É possível ter qualidade de vida após o diagnóstico

Verdade. Com manejo adequado, pacientes podem levar uma vida ativa, incluindo esportes, desde que acompanhados por equipe médica e com tratamento contínuo.

Fonte: Dra. Priscilla Mattar, vice-presidente da área médica da Novo Nordisk, e especialistas ressaltam a importância de diagnóstico precoce, tratamento adequado e apoio contínuo para ampliar a qualidade de vida.