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Hemofilia: 6 mitos e verdades sobre a doença

Dia Mundial da Hemofilia ressalta que o Brasil tem a quarta maior população de pacientes e que 36,1% apresentam forma grave, com tratamento disponível gratuitamente

Embora a hemofilia não tenha cura, ela pode ser controlada
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  • Hemofilia é uma condição genética hereditária; no Brasil está entre as maiores populações mundiais, com 36,1% dos pacientes em grau grave.
  • Existem dois tipos: congênita (ligada ao cromossomo X; Hemofilia A representa 80% dos casos) e adquirida (autoimune); A e B correspondem aos fatores VIII e IX.
  • Sinais comuns incluem manchas roxas na pele e sangramentos nas articulações, que podem causar dor e reduzir a mobilidade.
  • O diagnóstico envolve avaliação clínica e exames de sangue para medir os níveis dos fatores de coagulação; não é apenas clínico.
  • O tratamento é feito com infusões de fatores deficientes, pode ser profilático ou de resposta a sangramentos, e é disponibilizado gratuitamente nos Centros de Tratamento de Hemofilia no Brasil; iniciar cedo reduz sequelas.
  • Pacientes com hemofilia podem praticar atividade física leve com orientação médica, contribuindo para qualidade de vida.

A hemofilia é uma condição genética hereditária que afeta a coagulação do sangue. No Brasil, a condição está presente em uma parcela considerável da população e a doença atua de forma silenciosa até ocorrer sangramentos prolongados. No Dia Mundial da Hemofilia, especialistas reforçam a necessidade de conscientização e esclarecimento de mitos. A Dra. Priscilla Mattar, vice-presidente da área médica da Novo Nordisk, comenta sobre os pontos mais repetidos.

Segundo dados da World Federation of Hemophilia, o Brasil figura entre os 4 maiores países com maior número de pessoas com hemofilia. Aproximadamente 36,1% dos pacientes apresentam a forma mais grave da enfermidade. A condição pode causar dores intensas e prejudicar a mobilidade se não for tratada adequadamente.

Para quem convive com a doença, o acesso a tratamento adequado é essencial. A terapia envolve a administração de fatores de coagulação por via intravenosa, com foco na prevenção de episódios hemorrágicos. O tratamento é oferecido gratuitamente em Centros de Tratamento de Hemofilia no país.

1. A hemofilia é exclusivamente genética

Mito. Existem dois tipos: congênita e adquirida. A congênita envolve alterações no cromossomo X e pode ser classificada como leve, moderada ou grave, com as formas A (fator VIII) e B (fator IX). A hemofilia adquirida não é genética: é autoimune e pode surgir em qualquer idade, com maior frequência em idosos, gestantes e no pós-parto.

Estima-se que menos de 15% dos casos de hemofilia adquirida sejam diagnosticados e tratados. A incidência é de 1,5 a 6 casos por milhão de habitantes, segundo especialistas.

2. Manchas roxas podem indicar hemofilia

Verdade. Equimoses e petéquias sem motivo aparente são sinais, mas os indicadores mais característicos são sangramentos articulares. Inchaço, calor e dor em joelhos, tornozelos e cotovelos são comuns, assim como feridas que demoram a cicatrizar.

Pacientes também costumam apresentar sangramentos no nariz, gengiva, trato digestivo e urinário.

3. Diagnóstico é apenas clínico

Mito. A avaliação começa com exame clínico, seguida de testes laboratoriais. Os exames medem o nível dos fatores de coagulação, principalmente VII, IX e VIII, para confirmar a hemofilia.

4. A hemofilia não tem tratamento

Mito. A doença não tem cura, mas pode ser controlada. A terapia básica envolve a reposição dos fatores deficientes (VIII ou IX) por via intravenosa, de forma profilática ou em resposta a sangramentos.

O tratamento está disponível gratuitamente nos Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil. O início precoce do tratamento reduz sequelas futuras, destacam especialistas.

5. Pessoas com hemofilia não devem fazer atividades físicas

Mito. Com orientação médica e tratamento adequado, exercícios leves são recomendados. Atividades físicas fortalecem músculos e articulações, reduzindo riscos de sangramento. Antes de iniciar, é essencial consultar o médico.

6. Qualidade de vida é possível após o diagnóstico

Verdade. Com manejo adequado, pessoas com hemofilia podem levar uma vida ativa, praticando esportes e mantendo bem-estar emocional. O acompanhamento regular é fundamental para manter a qualidade de vida.

Por Amanda Mendes

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