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Ainda quero gritar: solidão e confusão de viver com PMOS

PMOS, nova denominação para PCOS, revela falhas no diagnóstico e tratamento, com relatos de negligência, estigma e impactos à saúde integral

‘My symptoms kept getting written off as other things, so eventually I had to do all my own research’: Alex on her experience of polyendocrine metabolic ovarian syndrome (PMOS) – formerly called polycystic ovary syndrome (PCOS)
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  • O nome da doença foi alterado de síndrome dos ovários policísticos (PCOS) para síndrome polidendrômetabólica ovariana (PMOS), publicado no Lancet, para refletir efeitos em todo o corpo e reduzir estigmas.
  • Guardiões da notícia recebem mais de trezentos relatos de leitoras sobre dano no cuidado, como foco apenas na fertilidade e preconceito relacionado ao peso.
  • Exemplos incluem Amy, que foi diagnosticada tardiamente e hoje luta contra câncer de endométrio em estágio avançado, associando-se ao PCOS.
  • As histórias destacam diagnóstico tardio e isolamento, com desejo de que a mudança de nome também leve a diagnóstico e tratamento mais rápidos.
  • Falhas no atendimento incluem encaminhamentos não realizados, demora para exames e sensação de desrespeito em consultas, levando pacientes a recorrer a atendimentos privados.

O nervo relacionado à PCOS ganhou um novo nome. A condição passa a se chamar síndrome metabólico ovariano polienocrinometabólico (PMOS) em uma tentativa de melhorar o tratamento e reduzir o estigma. A mudança foi anunciada nesta semana e publicada no Lancet.

O PMOS substitui o termo PCOS por considerar inadequação diagnóstica e impactos negativos na compreensão da doença. O novo nome enfatiza efeitos em múltiplos sistemas, incluindo cardio-metabólico, mental, pele e reprodução. O objetivo é ampliar a educação clínica.

O anúncio ocorreu após debates promovidos por instituições de saúde nos Estados Unidos. O Fórum do National Institute of Health destacou que PCOS causava confusão e dificultava a educação de profissionais, pacientes e financiadores de pesquisas.

Experiências de pacientes

Mais de 300 relatos de leitoras do Guardian descrevem consequências da nomeação antiga. Várias pessoas relataram que, ao buscar tratamento, o foco excessivo na fertilidade deixava sintomas sem cuidado adequado. Outros sofreram com o estigma de peso.

Entre as narrativas, há casos de diagnóstico tardio e desgosto com o atendimento. Mulheres relataram que profissionais de saúde priorizavam peso em vez de entender a relação com o metabolismo e hormônios, impactando a confiança no sistema.

Outras relatos citam dificuldades no acesso a exames e tratamentos. Há quem tenha recorrido a serviços privados por demora no diagnóstico ou encaminhamentos não concluídos, com consequências para a saúde reprodutiva e geral.

Perspectivas sobre a mudança

Alguns relatos destacam que a mudança de nome pode acelerar diagnósticos e iniciar tratamentos mais cedo. Mulheres descrevem impactos na autoestima, acne, pelos corporais e irregularidade menstrual, que poderiam ter sido tratados com intervenções simples.

O conjunto de relatos ilustra a necessidade de abordagens integradas. Profissionais de saúde são lembrados de considerar os efeitos metabólicos e cardíacos da condição, além da saúde reprodutiva, para evitar atrasos diagnósticos.

A matéria aponta que o PMOS visa reduzir ambiguidades. Com a mudança, autoridades sanitárias esperam maior compreensão pública, melhor educação clínica e maior acesso a tratamentos eficazes.

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